Маленький Алеша Гульянц, на лекарства для которого в декабре в России собрали 14 миллионов рублей за три дня, скончался во сне в начале января, такую информацию «Милосердию» сообщили в московском храме преподобного Сергия Радонежского в Крапивниках – родители ребенка являются его прихожанами.
«Малыш умер во сне под утро 4 января. 8 января мы отпели его и погребли. Его родителям, конечно, бесконечно трудно, но они стараются принять, растут в христианстве. Очень стойко себя ведут и поддерживают друг друга», – рассказали в храме.
У младенца, родившегося 16 октября, была диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа. За три дня на две инъекции препарата Спинраза для малыша собрали 14 миллионов 813 тысяч рублей – в государственную программу обеспечения лекарством ребенок имел шанс попасть не ранее февраля-марта 2020 года.
«Чудо уже началось. Наш прихожанин дал Артему и Юле 14 000 000 (два раза по немыслимые семь миллионов) рублей на первые две инъекции для Алёши. Одна из них уже сделана 13 декабря. Она принесла улучшение. В том смысле, что с 13 декабря Алеше не становится хуже. Он по-прежнему может есть сам, тогда как по словам сотрудников хосписа его должны уже кормить через зонд», — пояснили тогда в храме преподобного Сергия.
«Алёша ушёл и ждёт нас там, «где не смолкают голоса торжествующих и бесконечна радость созерцающих невыразимую красоту лица Его». Мы верим, что эта разлука – временная, но оттого не многим менее горькая. Мы убеждены, что те деньги, которые вы перечислили для лечения Алёши, должны быть как можно скорее направлены на помощь другим людям, поэтому мы планируем направить все собранные деньги на благотворительность, перечислив их туда, откуда Алёша и мы получали большую помощь во время борьбы с болезнью», – написали родители Алеши в фейсбуке.
Неизрасходованные деньги они перечислят в благотворительный фонд «Алые паруса», в свой храм преподобного Сергия Радонежского в Крапивниках, в фонд «Семьи СМА», в детский хоспис «Дом с маяком» и в Троицкий храм деревни Мартемьяново Московской области.
«Пожалуйста, не забывайте об Алёше, и любите всех своих близких и цените каждый момент, проведённый рядом с ними», – просят его родные.
Портал «Милосердие» включил историю малыша в обзор «Пять чудес 2019 года»
