Родители детей с сахарным диабетом 1 типа обратились к президенту с открытым письмом, в котором просят решить проблему обеспечения несовершеннолетних системами непрерывного мониторирования глюкозы (НМГ). Обращение уже собрало более тысячи подписей, их сбор продолжается, рассказали во Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).
Аппараты НМГ постоянно отслеживают содержание глюкозы в крови у пациента. Контролировать этот показатель для людей с диабетом важно, чтобы иметь возможность вовремя принять нужные препараты и избежать негативных последствий колебаний уровня сахара.
«Средства, потраченные сегодня на обеспечение наших детей НМГ, позволят сэкономить на лечении острых осложнений сахарного диабета, снижении частоты обращений за медицинской помощью и экстренных госпитализаций, снижении смертности от основного заболевания и других причин, предотвратить которые позволяют системы НМГ. Наши дети во взрослом возрасте смогут остаться работоспособными гражданами-налогоплательщиками, а не тяжелыми инвалидами», – подчеркивают родители. По их словам, общее число несовершеннолетних, которые постоянно нуждаются в таких аппаратах, достигает 52 тысяч.
В начале 2021 г. системы НМГ были внесены в новый стандарт медицинской помощи детям с диабетом. Однако до сих пор их не включили в Перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам на медицинские изделия при предоставлении набора социальных услуг, поэтому их закупки не финансируются из федерального бюджета, и в результате дети их не получают.
«Внесение НМГ в Перечень возможно только с 1 января по 1 марта 2022 года, соответственно, эти затраты могут быть заложены лишь в бюджет 2023 года. То есть, еще 2 года наши дети будут лишены современных средств контроля, а нам, родителям, предстоит продолжать жить в страхе за их благополучие», — говорится в послании
Ранее депутат Госдумы Наталья Костенко рассказала, что в Минфине готовы выделить на решение проблемы 2 миллиарда рублей – такую цифру, по ее словам, назвал глава ведомства Антон Силуанов. Но этой суммы не хватит, уверена депутат – по приведенным ею расчетам, общий объем необходимых средств превышает 7,7 миллиардов рублей.
В сообществе родителей детей с диабетом считают, что общая сумма, необходимая на приобретение систем НМГ для всех нуждающихся граждан составляет 9 – 10 миллиардов рублей, рассказала Милосердию.ru федеральный куратор ВОРДИ по направлению «Здравоохранение» Юлия Панкова. Родительская организация не получала никой официальной информации по поводу возможного финансирования закупок, заявила она. По словам представителя ВОРДИ, родители по всей стране вынуждены решать вопрос приобретения систем мониторинга самостоятельно. В отдельных регионах им удалось добиться финансирования закупок из местных бюджетов, в других местах им приходится отстаивать свои права и право своих детей на лечение через суд, и при помощи прокуратуры.
Острая ситуация с обеспечением детей системами НМГ сложилась в Москве, рассказала Юлия Панкова. По ее словам, Департамент здравоохранения Москвы закупает аппараты только для лиц старше 18 лет, а для несовершеннолетних не проводятся даже врачебные комиссии, чтобы подтвердить их нуждаемость в таких аппаратах и закупить их.
«По информации портала правительства только за первое полугодие профицит федерального бюджета составил 750 млрд рублей. Понятно, что проблема не в деньгах, а в чиновничьем бездействии. Лечение тяжелобольных детей поставлено в зависимость от управленческих решений», – подчеркивают в ВОРДИ.
