Родители детей с нейробластомой начали акцию #йодкруглыйгод 2019, требуя не прерывать производство препарата с радиоактивным йодом, необходимого для своевременной диагностики этого онкологического заболевания, поражающего нервную систему. Активисты предлагают всем неравнодушным людям скопировать и отправить в Минздрав подготовленное ими обращение.
«С 31 июля и до конца лета в России прекращается производство препарата для MIBG-сцинтиграфии детям, больным нейробластомой (самый частый рак первого года жизни)», – заявили в организации родителей детей с нейробластомой «Энби».
По словам родителей, в настоящее время в России есть два циклотрона, предназначенных для производства препарата. Однако, в настоящее время оба они закрыты на техническое обслуживание одновременно, и вновь заработают лишь в сентябре. Ни один ребенок в стране не сможет до тех пор пройти это жизненно важное исследование – ведь срок годности препарата составляет лишь 13 часов, подчеркивают в организации.
Между тем, по словам ее представителей, в стране есть современные циклотроны, не требующие ежегодного ТО. Один из них куплен Федеральным медико-биологическим агентством, входящим в структуру Минздрава, но для его запуска необходимо, по разным данным, от 150 до 300 млн руб, которые в бюджете не запланированы.
«Мы пытаемся решить эту проблему с 2017 года, – рассказала порталу Милосердие.ru. руководитель организации «Энби» Анастасия Захарова. – Благодаря постоянным письмам в адрес министерств, ведомств и производителей удалось сократить период ТО с 6 до 4 недель этим летом. Но все равно разрыв слишком большой и критичный».
Текст обращения в Минздрав и ссылка для его отправки в министерство размещены на странице организации. Кроме этого, неравнодушным людям предлагается сделать ее репост в социальных сетях, отметив в нем заинтересованные ведомства, своих депутатов, известных людей, журналистов, уполномоченных по правам ребенка в своем регионе, и местные депздравы; а также отправить сообщение еще в несколько ведомств, список которых приведен на странице акции, прислать полученные ответы в «Энби», а также поделиться личным опытом, связанным с «каникулами йода».
«Если исследование не провести вовремя, можно ошибиться со стадией, не сразу распознать рецидив, назначить неверную группу риска. И, получается, жизни детей зависят от этих самых «каникул йода», от того, повезет ли ребенку не заболеть, пока идет ТО циклотронов», – подчеркивают организаторы акции.
