Представители пациентских сообществ и родители потребовали децентрализовать порядок лекарственного обеспечения и лечения детей, больных муковисцидозом. Об этом они заявили на прошедшем 20 июля в Общественной палате РФ круглом столе, сообщает Медицинский вестник.
Для отмены централизации необходимо внести изменения в приказ Департамента здравоохранения Москвы, который обязывает родителей детей с муковисцидозом посещать специалиста Морозовской детской больницы один раз в квартал. Здесь с 2015 года работает Центр орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков.
Ирина Дмитриева, мама ребенка с муковисцидозом, рассказала, что этот приказ изменил действовавший до конца первого квартала этого года порядок лекарственного обеспечения пациентов этого профиля до 18 лет. С рождения они наблюдались у специалиста по месту жительства или в выбранном профильном центре, могли получать рекомендации и рецепты у своего врача или участкового педиатра.
Приказ по сути лишил эту категорию пациентов права на выбор медицинского учреждения внутри региона, между тем как такое право по-прежнему сохраняется в регионах РФ и для взрослых пациентов с муковисцидозом в Москве.
Родители жалуются, что при обращении в Морозовскую детскую больницу за получением рецепта их пытаются прикрепить к больнице. Не ставя под сомнение компетенцию специалистов больницы, родители настаивают на том, чтобы их детям оставили право наблюдаться у врачей, которые ведут их не первый год, часто с самого рождения.
К тому же, по мнению руководителя научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» Елены Кондратьевой, выделенных в Морозовской больнице помещений недостаточно для правильной организации приема детей с муковисцидозом. Она предложила разработать положение о федеральных и региональных центрах муковисцидоза и о профильных специалистах.
Заместитель руководителя Департамента здравоохранения Андрей Старшинин, участвовавший в работе круглого стола, сообщил, что в департаменте запланирована рабочая встреча, на которую пригласят представителей пациентского сообщества и родительский актив, чтобы совместно обсудить назревшие вопросы.
Депутат Мосгордумы, главный внештатный специалист по детской реабилитации Минздрава РФ Татьяна Батышева предложила медицинскому сообществу собраться на территории Морозовской больницы и выработать позицию специалистов, а затем подключить и родительское сообщество.
Сегодня в России проживает около 3 тыс. пациентов с муковисцидозом. Из 400 москвичей – 250 дети.
