30 мая Научно-практический совет Министерства здравоохранения России одобрил обновленный проект клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра у детей», разработанный Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику и Союзом педиатров России. До 3 июня, согласно регламенту самого Минздрава, в течение трех дней разработчики должны были получить письмо о необходимости утверждения клинических рекомендаций, после чего обновленные клинические рекомендации должны были появиться в рубрикаторе. Но этого до сих пор не произошло.
26 июля Ассоциация «Аутизм-Регионы» написала письмо в Минздрав России, чтобы получить ответ на этот вопрос, ответа пока нет. По закону он должен прийти в течение 30 дней, не позднее 23 августа. Также представители Ассоциации пытаются дозвониться до исполнителя, но трубку в Минздраве не берут. Милосердие.ру также направило официальный запрос в Минздрав. Екатерина Заломова, руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации «Аутизм-Регионы, рассказала, чем грозит долгое ожидание:
«Клинические рекомендации по законодательству должны пересматриваться от одного раза в шесть месяцев до одного раза в три года, но не реже. Пересмотр клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра должен был состояться не позднее 2022 года. Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику (разработчики действующих рекомендаций по РАС) своевременно предоставили обновленную версию, но рассмотрена и одобрена она была только 30 мая 2024. Остальные шаги, положенные по приказу Минздрава, сделаны не были – разработчики письмо не получили, в рубрикаторе ничего не изменилось. Эта ситуация – прямое нарушение собственного регламента Минздрава. Мы, как крупнейшее объединение родителей детей с аутизмом в России и представители пациентского сообщества, крайне обеспокоены таким беспрецедентным нарушением законных прав наших детей на качественную медицинскую помощь. Чем это может грозить? Нам трудно предположить, но есть ощущение, что чем угодно, если Минздрав уже идет на прямое нарушение собственного регламента.
Заломова опасается, что затягивание процессов может отбросить систему помощи детям с РАС на десятилетие назад. Ассоциация, в первую очередь, просит соблюдения законов Российской Федерации, регламентов разработки и пересмотра КР.
«Мы – родители, ждем обновленную версию потому что она по логике вещей должна быть лучше предыдущей с учетом обновлений научного поля, появления предусмотренных Минздравом новых разделов для клинических рекомендаций. В случае клинических рекомендаций от Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику и Союза педиатров – это так и есть, в документе расширен перечень вмешательств с качественной доказательной базой, добавлен раздел о санаторно-курортном лечении, усилено внимание к педиатрическому сопровождению, подробно и структурировано представлен раздел по лечению сопутствующих расстройств», – говорит Екатерина Заломова.
Ситуацию комментирует врач-психиатр из Новосибирска Мария Бельц: «Когда весной этого года Минздравом РФ был принят обновленный проект клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра у детей, все облегченно выдохнули, поскольку именно проект Ассоциации психологов и психиатров за научно обоснованную практику и Союза педиатров России включает в себя самые современные научные данные и наиболее эффективные вмешательства при РАС. Надо ли говорить, как важно, чтобы как можно скорее этот проект появился в общем доступе – в рубрикаторе. Но этого почему-то не происходит. К сожалению, в медицине все еще есть место заблуждениям и вере в неэффективные методы. Многие нарушения, включая РАС, предлагают лечить неисследованными, сомнительными методиками, начиная от пиявок и заканчивая дорогостоящими технологиями по пересадке стволовых клеток. Поэтому очень важно, чтобы существовала единая общепринятая стратегия, хорошо изученная и доказавшая свою эффективность и безопасность. Это важно как для медицинского сообщества, так и для родителей, для их понимания как и почему будут лечить их ребенка».
«Мы постоянно сталкиваемся с тем, что в отношении наших детей законодательство нарушается. Несмотря на закон «Об образовании в РФ», который гарантирует всем детям право на образование и создание таких образовательных условий, которые нужны каждому конкретному ребенку, наши дети до сих пор без значительных усилий их родителей не могут посещать детские сады и учиться в школе. Несмотря на то, что закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» гарантирует качественную медицинскую помощь всем гражданам России без дискриминации, наши дети очень часто не могут ее получить. И вновь – в ситуации с клиническими рекомендациями – права наших детей нарушаются на законодательном уровне. Мы не просим ничего сверхъестественного, мы просто хотим, чтобы с нашими детьми соблюдались законодательные нормы», – говорит Александра Рощупкина, исполнительный директор ЛРОО «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке», мама мальчика с РАС.
Каждую неделю Ассоциация «Аутизм-регионы» обновляет в своих соцсетях счетчик дней без КР. 12 августа наступил 70-й день.
