Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), о создании которой было объявлено на учредительном съезде 7 апреля, начинает широкий прием физических и юридических лиц, готовых принять участие в ее работе. Об этом сообщила председатель организации Елена Клочко.
Порядок приема и условия членства в организации указаны в опубликованных в социальных сетях документах. Также распространено обращение участников съезда к российским органам государственной власти с предложением о сотрудничестве и взаимодействии для улучшения качества жизни детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в сопровождении.
«Деятельность ВОРДИ должна строиться на принципах демократичности, учета интересов всех категорий нашей целевой группы, их семей, привлечения всех желающих активно работать в созданной Всероссийской организации, что является крайне важным для ее успешного развития и деятельности.
Нужно пробовать объединить представителей всех целевых групп: родителей детей дошкольного и школьного возраста и родителей/законных представителей 18+. Также крайне важно для нас всех привлечь региональные общественные родительские организации для консолидации усилий всего регионального сообщества в интересах наших детей и взрослых», – подчеркивают в ВОРДИ.
– Первое, чем займется новая организация – просвещение родителей в регионах, это самое важное, – пояснила Елена Клочко порталу Милосердие.ru. – Многое из того, что уже написано в федеральных законах, на местах реализуется крайне медленно, мучительно. Из разных мест мы слышим одно и то же: вот вы говорите, что у нас есть такие-то права, такие-то возможности – а на самом деле ничего этого у нас нет…
Есть регионы, в которых совсем не видят наших проблем. Есть и те, которые более продвинуты. И нам совершенно ясно видно, что это зависит от активности родителей. Поэтому наша сверхзадача – собрать их, обучить, скоординировать действия.
Ожидания от создания ВОРДИ, опубликованные перед съездом, придуманы не организаторами, они появились из высказываний самих родителей. Это помощь в решении проблемных вопросов на региональном и федеральном уровне, более тесное сотрудничество региональных органов власти с общественными родительскими организациями, распространение самых успешных идей, технологий и практик. Над этим мы и будем работать.
– Как будет организована эта работа?
– Мы говорили с участниками съезда о том, что они начнут делать после того, как вернутся домой из Москвы. Самое главное для каждого региона – понять свой пул проблем. Для этого мы рекомендуем инструменты, которые уже отработаны в координационном совете и московской организации.
Это анкетирование, опросный лист для родителей, выявление «узких мест», проблем, которые не решаются в регионе – в образовании, в здравоохранении, в соцзащите. Это независимый мониторинг удовлетворенности качеством жизни. Смысл в том, чтобы показать властям, чем люди довольны, где и чем они недовольны, и попробовать решать это на региональном уровне.
Даже диалог на съезде с представителями Минздрава, Министерства образования вновь показал, что большинство проблем сосредоточено именно на уровне регионов. Можно далеко продвинуться в федеральном законодательстве, учесть там все нормы Конвенции ООН о правах инвалидов. Но если в регионе нет социального запроса со стороны родителей – все это повиснет в воздухе.
Самое важное – сформулировать социальный запрос в регионах от тех, кто представляет потребителей соцуслуг, причем запрос, адаптированный к местной ситуации.
– Как вступить в ВОРДИ, как найти свою региональную организацию?
– На данный момент у нас есть группа ВОРДИ в Facebook. Информация, которую мы там размещаем, дублируется на сайте КС по делам детей-инвалидов при ОП РФ. Уже опубликован список созданных региональных отделений и руководителей. Желающие открыть отделение ВОРДИ в своем регионе могут обратиться на почту ВОРДИ
vordi2018@gmail.com. Со временем, конечно, у нас появится и свой сайт.
Основное условие для членства в организации – активность. Это требуется от всех, начиная с федерального уровня, и до рядовых участников. ВОРДИ – не та организация, которая будет поощрять патернализм, она объединяет активных и компетентных родителей, которые не будут ждать, пока их проблемы кто-то решит за них.
На общем собрании мы обсуждали вопрос о членских взносах, и в итоге решили, что они будут, но в размере лишь 200 руб. вступительного взноса, и 300 руб. ежегодного. Для многих родителей, живущих на пособие в 5500 рублей и пенсию ребенка, и эти суммы достаточно велики.
– Всероссийские организации инвалидов (ВОИ, ВОС, ВОГ) ведут хозяйственную деятельность, получают от государства крупные субсидии на свои проекты, и т.д. Планируется ли использование таких моделей в ВОРДИ?
– Мы очень рассчитываем на то, что ВОРДИ встанет в один ряд со всероссийскими организациями на тех же условиях. Ведь мы являемся законными представителями большого количества детей и взрослых, нуждающихся в поддержке, и полагаем, что к нам должен быть такой же интерес и предоставление тех же условий, которые государство предлагает другим всероссийским организациям. Это касается не только финансирования – но и участия родителей детей-инвалидов в решении вопросов, которые касаются их детей.
– Власть готова с вами разговаривать?
– Наша организация появилась не на пустом месте. Во взаимодействии с государством проводилась и проводится серьезная работа по ряду важных вопросов, при участии различных структур, начиная с нашего Координационного совета по делам детей-инвалидов при ОП РФ. Именно Координационным советом было разработано большинство документов и принципов деятельности общероссийской организации, родители детей-инвалидов принимали участие в подготовке многих законопроектов, в разработке нормативно-правовых актов и т.д. И мы полагаем, что ВОРДИ станет теперь инструментом для распространения и реализации этих инициатив.
На съезде принято обращение к органам государственной власти в России. В нем сформулированы родительские запросы и ожидания. В том числе и поддержка петиции о повышении пособий лицам, осуществляющим уход, потому что мы и есть те самые лица. Но это не означает, что мы патерналистски настроены – наоборот, мы считаем, что будущее наших детей напрямую зависит от нашего умения вести конструктивную работу и выходить на диалог с властями разных уровней.
– Что вы думаете о новом постановлении Правительства об изменении правил установления инвалидности?
– Появление изменений в основополагающих документах по инвалидности как раз и есть итог настойчивости общественности. Сказать, что все надежды состоялись – нет, не все. Например для людей с синдромом Дауна ситуация улучшилась, а по обращению родителей с синдромом Прадера-Вилли решение не состоялось. Для того и нужен диалог власти и инвалидов, в том числе и родителей/законных представителей детей-инвалидов. «Ничего для нас без нас» – этот принцип пришел и в российскую действительность и в жизнь наших семей.
