В Морозовской детской больнице в Москве возобновилась выдача семьям детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) дорогостоящего препарата рисдиплам. Его необходимо принимать ежедневно – пропуск может привести к тяжелым последствиям для ребенка.
«Мы получили препарат», – подтвердила «Милосердию.ru» мама одного из детей, о проблемах которых 12 августа сообщил наш портал. У семьи хватало лекарства только до 14 августа, теперь удалось получить новую порцию.
«Насколько нам известно, соответствующий контракт на поставку рисдиплама в Морозовскую ДГКБ был заключен 15 августа», – сообщил корреспонденту Vademecum руководитель отдела по взаимодействию с органами государственной власти и доступу препаратов на рынок компании Roche Дмитрий Козлов.
Теперь тревожная ситуация с обеспечением детей со СМА рисдипламом сложилась в Липецкой области, рассказали «Милосердию.ru» в благотворительном фонде «Семьи СМА». По словам его сотрудников, родители пациентов сообщают, что им выдали последние флаконы лекарства и больше его на складе нет. Препарата, который есть на руках, хватит еще на несколько дней, а следующая плановая поставка, согласно порталу госзакупок, должна поступить до 1 сентября, отмечают в фонде.
«19 числа у нас закончится препарат. В управлении здравоохранения говорят, что его будут перераспределять из других регионов», – подтвердила «Милосердию.ru» мама одного из детей. По словам родительницы другого ребенка, обычно им выдают раз в месяц два или три флакона рисдиплама, но в последний раз выдали только один, лекарства хватит лишь на ближайшие дни.
Как рассказали «Милосердию.ru» в фонде «Круг добра», из средств которого оплачивается закупка рисдиплама, сейчас ситуацией занимаются «в ручном режиме».
«Препарат в Липецк перераспределяем из Орла. Ответственные в обоих регионах были отпуске, но прервали отпуск для оформления документов на перераспределение. Прилагаем все силы, чтобы перерыва в терапии у ребенка не произошло», – сообщил представитель фонда.
В управлении здравоохранения Липецкой области «Милосердию.ru» рекомендовали уточнить подробности у специалистов ведомства, связаться с которыми пока не удалось. Редакция направила в учреждение запрос.
К сожалению, запуск механизма перераспределения не гарантирует, что перерыва в приеме лекарства не будет, отмечают в БФ «Семьи СМА». «Готовые документы должны быть одобрены экспертным советом «Круга добра», потом они идут в Минздрав РФ на согласование, возвращаются в «Круг добра» и направляются в регионы. Только после этого начинается собственно доставка препарата», – пояснила представитель фонда.
Дополнение: позже в Управлении здравоохранения Липецкой области сообщили «Милосердию.ru», что с одобрения фонда «Круг добра» рисдиплам был доставлен в регион из Орловской области. Перерывов и задержек в обеспечении препаратом не наблюдалось и не наблюдается, отметили в ведомстве.
