Первая в мире медицинскую система учета и анализа данных о редких генетических заболеваниях – буллезном эпидермолизе (БЭ) и ихтиозе – создана в России, сообщает благотворительный фонд «Дети-бабочки»
Ранее в стране не было точной информации о количестве больных БЭ и ихтиозом, заболеваниях, которым свойственны тяжелые поражения кожи и слизистых оболочек. Люди с такими диагнозами постоянно нуждаются в лечении, реабилитации и дорогостоящих медикаментах и перевязочных средствах.
Там также отметили, что любой жертвователь может зайти в Регистр и сразу узнать, на что пошли его деньги.»С помощью регистра донор может сразу получить отчеты и документы о том, на какие цели фонд расходовал средства, вплоть до копейки», – подчеркнула попечитель фонда «Дети-бабочки» Ксения Раппопорт.
При помощи регистра врачи могут вести истории болезней пациентов, корректировать назначения, получать аналитические данные о заболевании или лечении, пояснили в фонде.
