Более 1 млрд 600 тыс рублей регионы России потратили на приобретение препарата Нусинерсен (Спинраза) для больных СМА на середину марта 2020 (с октября 2019), приводит данные с сайта государственных закупок директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Средняя стоимость одного флакона лекарства, согласно сайту, составляет около 7 900 000 рублей.
По ее словам, в большинстве случае регионы закупают 4 инъекции для инициации терапии, что достаточно только для первых 2 месяцев лечения, в дальнейшем необходим 1 флакон каждые 4 месяца. Некоторые субъекты РФ закупают по 6 флаконов сразу на год терапии, что, по мнению Ольги, делает затруднительным подсчет количества обеспеченных терапией пациентов.