В феврале 2021 года Миша Бахтин со СМА из Екатеринбурга получил укол золгенсмы, однако улучшения в его состоянии не произошло. С тех пор родители добиваются, чтобы ребенку вернули терапию другими препаратами от СМА – спинразой или ридиспламом, и обеспечили его лекарствами за счет регионального бюджета. В марте 2022 года родители даже добились в Екатеринбурге закупки для Миши спинразы. Но колоть Мише закупленный препарат медики так и не решились.
Мише Бахтину поставили диагноз СМА раньше всех в России – года мальчику было всего десять дней от роду. Тогда ребенок, который родился летом 2020 года, попал в больницу с остановкой дыхания. Следующие полгода своей жизни мальчик провел в больнице.
За это время он успел получить два укола спинразы, но дальше терапию прервали – мальчика стали готовить к уколу препарата, который тогда казался панацеей, – золгенсмы. На укол, который тогда стоил 160 миллионов рублей, родители собирали деньги с помощью благотворителей – фонд «Круг добра» начал закупать золгенсму для российских пациентов со СМА только в августе 2021 года.
Миша получил золгенсму в феврале 2021 года. Но дальше…не произошло ничего. В мае, через три месяца после укола, врачи провели тест двигательной функции Миши и оценили ее на 38 баллов из 64, в сентябре показатель был 39 баллов, а через год после укола – 40.
В апреле 2021 родители подали в суд, требуя продолжить терапию. Когда в дело вмешался Следственный комитет, лекарство для ребенка в местном Минздраве закупили, но колоть так и не решились. По словам главного врача Областной детской клинической больницы Екатеринбурга Олега Аверьянова, на сегодня в России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования спинразы после применения золгенсмы. Врачи опасаются, что у ребенка разовьются побочные эффекты (все препараты от СМА влияют на печень).
Между тем, до середины июля 2023 года Миша принимал ридисплам, купленный на деньги, которые для него собрали благотворители. (Ридисплам можно принимать самостоятельно в домашних условиях, тогда как укол спинразы делают непосредственно в спинномозговой канал. Такую процедуру можно провести только в условиях клиники). Родители настаивают, что состояние ребенка улучшилось до 55 баллов по шкале двигательной активности, на снятых ими видео он даже некоторое время сидит без опоры.
6 июля свердловские врачи провели телемедицинскую конференцию с московским НИКИ Велтищева, после которой, по словам родителей, разрешили продолжать давать ребенку ридисплам и даже намеревались закупить его за счет областного бюджета, однако уже 11 июля потребовали провести ребенку дополнительное очное обследование в Москве.
6 августа 2023 года ребенок был госпитализирован в московский НИКИ им. Велтищева, где, по словам папы, врачи отметили улучшение состояния ребенка, однако в финальном заключении написали, что они не против того, чтобы ребенок продолжал прием ридисплама, но рекомендовать назначение этого препарата не могут.
По мнению родителей, причина такого решения в том, что препарат дорогой, а принимать его нужно пожизненно. Например, обеспечение Миши спинразой, если решение об этом будет принято, обойдется бюджету в 14 млн рублей в год.
В то же время, по информации фонда «Круг добра», применение ридисплама или спинразы после золгенсмы называется тандемной терапией. В настоящий момент данных о проведенных международных или российских клинических исследованиях эффективности тандемной терапии нет, такое лечение считается экспериментальным, поэтому финансировать его «Круг добра» не имеет права. Соответственно, заявка на финансирование такого лечения от родителей Миши Бахтина в фонд не поступала.
30 августа 2023 года Дмитрий Бахтин вышел на пикет с требованием обеспечить Мишу лекарствами на Красную площадь в Москве, был задержан полицией, но вскоре отпущен без составления протокола.
