Ребенка с тяжелой формой спинальной мышечной атрофии (СМА), двухлетнего Мишу Волченкова из Челябинска забрали из системы медучреждений региона, где он находился почти с рождения. Для мальчика нашлась приемная семья, которая будет следить, чтобы он получал необходимое лечение.
Ранее история Миши привлекла внимание множества неравнодушных людей, принявших участие в его судьбе. О брошенном в больнице младенце на аппарате ИВЛ узнали и рассказали в социальных сетях волонтеры. По сообщениям местных СМИ, родная мать не заботилась о тяжелобольном ребенке, но и не отказывалась от него, получая пособия. Ее сын в это время оставался в больнице один.
«Выяснилось, что Мише не назначали лекарственную терапию, несмотря на тяжесть заболевания. Из-за образа жизни, который вела мама мальчика, отстаивать его права на качественное оказание медицинской помощи и уход за ним фактически было некому», – рассказала уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова.
По ее словам, региональный детский омбудсмен Евгения Майорова пыталась добиться для ребенка нормального ухода и получения препарата, который мог бы остановить развитие болезни. Но в условиях эпидемии ковида ситуация стала еще сложнее – к мальчику, круглосуточно находящемуся на ИВЛ, из-за карантина перестали пускать даже нянь, которых оплачивали для Миши благотворительные фонды. Вопрос удалось решить лишь после обращения Анны Кузнецовой к главе региона Алексею Текслеру.
«Также, несмотря на пандемию, удалось добиться включения Миши в программу раннего доступа препарата «Рисдиплам», предназначенного для лечения СМА, и он начал получать нужное лекарство», – отметила Анна Кузнецова.
«Этот мальчик — обычный ребенок, интеллектуально сохранный и с обычными потребностями, он не должен жить так, как сейчас», – заявила Евгения Майорова корреспондентам 74.ru.
По ее словам, мама Миши, несмотря на уговоры, не согласилась забирать его из больницы (такая возможность для детей, находящихся на ИВЛ есть – их могут обеспечить необходимой аппаратурой на дому). Ее ограничили в родительских правах, это решение она обжаловала в суде. Таким образом, статус ребенка не позволял передать его на усыновление, но осталась возможность найти опекуна. Им стала жительница Москвы, 42-летняя Ирина Хвингия – нейропсихолог, в качестве эксперта принимавшая участие в телешоу, где обсуждалась судьба мальчика.
«Такой вот некий инстинкт, что это твой ребенок. И неважно, чем он болеет. Но так как мы с мужем около 7 лет обсуждали приемное родительство, сутки подумали, решились на усыновление, начали оформлять документы», – рассказала она корреспондентам 31TV.RU.
По сведениям телеканала, полгода Миша будет находиться под опекой. Затем, если его родную мать лишат родительских прав, Ирина Хвингия и ее муж намерены оформить усыновление.
Тяжелобольного ребенка решили доставить в Москву на пассажирском самолете, для него оборудуют лежачее место с переносным аппаратом ИВЛ. Для сопровождения Миши регион выделяет врачей. В Москве на первое время его решено поместить в Морозовскую больницу, а когда пройдет период адаптации – перевезти в новый дом.
«За Мишу буквально приходится биться, и эта работа еще не окончена. К сожалению, часть проблем пришлось решать в ручном режиме из-за странного равнодушия в регионе. Даже за перелет платит опекун! Мы понимаем, что формально закон нарушен не был. Но и не был использован ресурс законодательства для максимально эффективной помощи ребенку. А Мише помощь требовалась здесь и сейчас», – отметила Анна Кузнецова.
«Сейчас я благодарю всех, кто неравнодушен к судьбе мальчика, и в том числе волонтеров, всех, кто переживал за его судьбу и помогал по мере возможностей!» – подчеркнула она.
