В сети появились результаты исследования о доступности помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России. Масштабный опрос провели сотрудники благотворительного фонда «Я особенный» из Екатеринбурга вместе с профессиональными социологами и экспертами. В исследовании участвовали более 400 семей из 8 федеральных округов, 67 регионов, 184 населенных пунктов (из которых 153 города и 31 сельский населенный пункт). Родители рассказали куда обращались за помощью и с какими сложностями столкнулись.
Результаты показали, что хотя абсолютное большинство семей в России, обеспокоенных предвестниками РАС у ребенка (98%), впервые обращались к врачу достаточно рано – в возрасте до 3 лет, на постановку диагноза в среднем ушло еще 2,5 года. В итоге аутизм диагностируется довольно поздно: каждый третий ребенок получил официальный диагноз в возрасте от 5 до 9 лет, у каждого десятого РАС было диагностировано не ранее 7 лет. Только 9% детей был поставлен официальный диагноз до двух лет.
Практически все дети проходили осмотры и консультации у психиатра или невролога (97%). При этом более половины детей не прошли важный скрининговый этап диагностики, который дает специалистам и родителям понимание наличия определенных проявлений, относящиеся к РАС.
Елена Багарадникова, руководитель проекта «Родительская приемная» РОО помощи детям с РАС «Контакт» (Москва):
Скрининг – это опросник для родителей, испытывающих беспокойство по поводу развития ребенка. Для аутизма такой скрининговый опросник – это M-chat. Его можно пройти самостоятельно и использовать результаты на следующем приеме у врача. Он позволяет выявить группу риска среди детей от 16 месяцев. За год на нашем сайте к этому скрининговому тесту обращается более 50 тысяч человек.
К сожалению, лишь в небольшом количестве регионов (например, в Воронежской, Белгородской областях, в регионах ПФО) скрининги введены в педиатрическую практику.
Получение официального диагноза вызвало трудности у 60% опрошенных родителей. В основном они сталкивались с длительным поиском нужных специалистов, нежеланием врачей диагностировать аутизм, несогласованностью в постановке диагноза между врачами платных и государственных клиник.
Большинство семей приходили на первичный прием в государственную поликлинику по месту жительства. Однако, позже посещали платные клиники (59%).
Елена Багарадникова, руководитель проекта «Родительская приемная» РОО помощи детям с РАС «Контакт» (Москва)
Семьям детей с любыми нарушениями развития, даже без установленного диагноза, от 0 лет должна быть доступна ранняя помощь. Подробнее о ней можно узнать на сайте Ассоциации профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи.
Евгения Петельчук, директор по развитию фонда системной поддержки людей с аутизмом «Антон тут рядом» (Санкт-Петербург)
Идеальный маршрут выглядит так: врач-педиатр в возрасте до 36 месяцев должен заметить риски РАС и направить семью к компетентному врачу-психиатру за дополнительной консультацией и возможной постановкой диагноза. Эта система может ломаться по многим причинам. Например, врач-педиатр не владеет информацией о РАС и скрининговых методах. Или у него может не быть коммуникативных компетенций, чтобы мотивировать родителя обращаться за помощью дальше — это частая история, так как психиатрическая помощь по-прежнему остается стигматизированной.
Опрошенные родители отметили отсутствие практически значимых медицинских рекомендаций и понятного маршрута после первого посещения врача. Согласно опросу 6% семей не получили никаких рекомендаций, 28% было рекомендовано «наблюдение за ребенком» и ожидание, каждой третьей семье рекомендовали дообследование и медикаментозную терапию для подавления возбужденного эмоционального поведения.
Авторы опроса отмечают, что отсроченный диагноз и недостаточная информированность семьи часто ведут к позднему терапевтическому вмешательству и бессистемным действиям родителей.
Елена Багарадникова, руководитель проекта «Родительская приемная» РОО помощи детям с РАС «Контакт» (Москва)
Диагностика действительно затруднена. Подавляющее большинство врачей не владеют, методиками, относящимися к «золотому стандарту» мировой диагностики. Например, такой диагностический инструмент с высокой валидностью как ADOS, позволяющий точно определить находится ли человек в спектре аутизма, применяется в некоторых регионах, в частных клиниках, но большинству специалистов о нем даже не известно. Хотя в клинических рекомендациях 2020 года о нем, и других необходимых, современных, эффективных и научно-доказанных методах упомянуто. Начиная с 16 месяцев диагноз из расстройств аутистического спектра уже может быть установлен. Такие случаи в нашей практике есть.
Практически лишены доступа к системе непрерывного сопровождения детей с РАС жители малых городов и сел.
Исследование выявило и положительные тенденции. К ним можно отнести раннюю обеспокоенность родителей и формирование непрерывных образовательных траекторий. Опрос показал, что каждый третий ребенок посещал детский сад и посещает школу (34%). Отвечая на вопросы социологов, родители отметили также усиление социальной эмпатии по отношению к детям с РАС – к ним лучше стали относиться.
Познакомиться с полным текстом исследования можно здесь.
