Глава Совета по правам человека при президенте России (СПЧ) Валерий Фадеев обратился к премьеру Михаилу Мишустину с просьбой включить препарат «Спинраза», применяющийся для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
«По мнению членов Совета, включение «Спинразы» в федеральный перечень является оптимальным решением, обеспечивающим сохранение детских жизней, и учитывает сложную ситуацию в регионах, которые не в состоянии обеспечить приобретение дорогостоящего лекарства», – заявил глава СПЧ, попросив премьер-министра «как можно оперативнее рассмотреть данный вопрос».
Ранее включить «Спинразу» в перечень ЖНВЛП рекомендовали в Минздраве. Против такого решения выступала Федеральная антимонопольная служба (ФАС), указывая на необходимость определения источника финансирования сверхдорогих закупок. По предложению президента, в России решено создать особый федеральный фонд для закупки дорогостоящих лекарств для детей-инвалидов – туда будут поступать средства от повышения на 2% налога на доходы, превышающие 5 млн руб в год. Значительную часть этих средств, около 40 млрд руб в год планируется направлять на закупки «Спинразы».