Новый стандарт медицинской помощи детям с сахарным диабетом I типа принят Минздравом. Он закрепляет правила диагностики и лечения этой болезни, нормы получения пациентами необходимых услуг, технических средств реабилитации и расходных материалов.
Документ, опубликованный на официальном интернет-портале правовой информации, вступает в силу с 1 марта 2021 г. В нем содержатся безусловно позитивные решения, но он не решает текущих проблем, уверены родители детей с диабетом. Портал Милосердие.ru публикует развернутый отзыв куратора направления «Диабет» Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Натальи Авилочевой.
– По закону 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан», такой стандарт должен разрабатываться на основе клинических рекомендаций, и включать в себя усредненные показатели, – рассказала эксперт. – Но этот стандарт, как и действующий сейчас, не приведен в соответствие с ними. Не исключаю, что новый стандарт, как и предыдущий от 2012 года, будет оспорен прокуратурой на этом основании.
Огромным шагом вперед при этом стало включение в стандарт систем непрерывного мониторинга глюкозы крови (НМГ). Расходы на датчики для систем непрерывного мониторинга – это около 9 тысяч рублей в месяц. Но они позволяют в десятки раз эффективнее отслеживать колебания уровня сахара крови, более качественно компенсировать диабет, повысить качество жизни ребенка и избежать травмирующих постоянных уколов.
Пока НМГ не внесены отдельной позицией в перечень бесплатно выдаваемых медизделий, утвержденный Распоряжением Правительства РФ № 3053-р от 31.12. 2018 г., механизм их закупок неясен. ВОРДИ обратилось в Минздрав России с просьбой о включении НМГ и расходных материалов к ним в перечень, и продолжит мониторинг обеспечения детей с диабетом медизделиями. Надеемся что у родителей отпадет необходимость обращаться в прокуратуру и суд, а поликлиники начнут выдавать расходные материалы к НМГ по решению врачебной комиссии.
По опыту расходных материалов к инсулиновым помпам, фактическое обеспечение начинается через полгода после внесения в перечень. Поэтому мы также обратились в Благотворительный фонд «Круг добра» с просьбой об обеспечении детей расходными материалами к НМГ до момента включения их в перечень бесплатно выдаваемых медизделий.
Принятый стандарт в части обеспечения текст-полосками исходит из того, что человек использует систему непрерывного мониторинга глюкозы крови (НМГ), и ему необходимо делать измерения лишь для контроля прибора.
По итогам мониторинга, проведенного ВОРДИ в 2020 году, 53% детей используют НМГ, купленные родителями за свой счет, и 5% удобно использовать глюкометры. 42% родителей ответили, что не могут позволить себе расходов на НМГ, и вынужденно используют тест-полоски. Именно они надеялись, что в стандарт войдет хотя бы минимум 6 тест-полосок, указанных в клинических рекомендациях, что снимет с семей часть расходов на обслуживание диабета. Но новый стандарт предполагает всего 4,5 тест-полоски в день.
Позиция главного внештатного эндокринолога России Валентины Петерковой предполагает, что 50% детей с диабетом в ближайшее время будут обеспечены инсулиновыми помпами, пока этот показатель около 20%. С 2019 года расходные материалы к помпам начали выдавать бесплатно, с 2021 года установка инсулиновых помп вошла в ОМС. Обеспечение детей инсулиновыми помпами совместно с системами непрерывного мониторинга уровня глюкозы, и расходными материалами к ним, позволит нашей стране выйти на уровень ведущих стран по компенсации диабета.
Еще одна проблема нового стандарта связана с препаратом глюкагон, который должен быть с собой у каждого ребенка с сахарным диабетом для спасения жизни в случае внезапного резкого падения уровня сахара. Он есть в клинических рекомендациях – но в новый стандарт не вошел. Непонятно, как его будут получать семьи, ведь во многих регионах его просто нельзя купить – в аптеки его не завозят, он требуется очень редко.
По итогам рабочего совещания при Попечительском совете Главный эндокринологический научный центр совместно с ВОРДИ взялся проработать вопрос обеспечения глюкагоном всех детей с сахарным диабетом. И мы не оставим этот вопрос, раз он не вошел в новый стандарт.
Наша позиция по вопросам обеспечения детей с диабетом лекарствами, медизделиями и расходными материалами была сформулирована в письме, направленном на имя вице-премьера Татьяны Голиковой в 2020 году. В его основе – результаты проведенного нами опроса, в котором приняли участие более 4300 родителей детей с диабетом.
Упомянутые там проблемы остались. Есть поручение Татьяны Голиковой по итогам заседания по теме диабета Совета по вопросам Попечительства в социальной сфере. ВОРДИ продолжит отстаивать интересы детей с диабетом.
