В Ивановской области за счет регионального бюджета приобретено дорогостоящее жизненно необходимое лекарство для Любови Николаевой, организатора благотворительного проекта «Ради улыбки». Этому предшествовала кампания сбора подписей под петицией с требованием обеспечить сохранение жизни девушки.
«Дарья и 160 тысяч человек добились жизненно важного лекарства для Любови Николаевой из Иваново», – рассказали представители сайта change.org.
«Спасибо за желание помочь, за ваши подписи, советы и комментарии: добрые пожелания помогали Любе морально. Мы, конечно, не можем получить гарантии, что проблем с лекарством больше не будет. Но мы знаем теперь, что вокруг много добрых и неравнодушных к чужой судьбе людей. Вместе мы смогли помочь и заступиться. Спасибо!» – написала автор обращения Дарья Кудряшова.
Ранее она призвала посетителей change.org поддержать ее обращение, адресованное руководству Минздрава и региона. Поводом стал отказ Любови Николаевой, которая больна пароксизмальной ночной гемоглобинурией, в получении поддерживающего ее жизнь препарата.
«Спасают её только регулярные капельницы с лекарством «Солирис» (экулизумаб). 2 года назад ей удалось через суд доказать своё право получать это жизненно важное лекарство. Но теперь в Областной Клинической больнице города Иваново ей отказывают в получении препарата на основании отсутствия бюджетного финансирования. «Солирис» должны капать раз в две недели. Времени остаётся очень мало!», – говорилось в петиции, которую подписали более 160 тысяч человек.
Препарат «Солирис» считается самым дорогостоящим лекарством в мире, стоимость одной ампулы составляет порядка 340 тысяч рублей. Ежегодные затраты на это лекарство для региона – 50 миллионов рублей. Кроме Николаевой, в области его получает еще одна больная.
«Да, «Солирис» – очень дорогостоящее лекарство. Оно включено в список лекарств для лечения орфанных заболеваний. Этот документ составляют федеральные власти, а обязанности по закупке таких лекарств два года назад были переданы на уровень регионов. Понятное дело, что денег не хватает. Несмотря на очень сложную ситуацию с финансами, департамент изыскал средства на покупку лекарства. Для этого пришлось сократить 10 человек из департамента и перераспределить средства между другими организациями», – рассказала «Ивановской газете» директор областного департамента здравоохранения Светлана Романчук.
Ранее многие общественные деятели и эксперты неоднократно указывали на необходимость перевода на федеральный уровень финансирования программы «24 нозологий», в рамках которой закупаются орфанные лекарства.
«Сейчас может возникнуть очень тяжелая ситуация с нашими пациентами. В некоторых регионах могут происходить летальные случаи, если не будет принято решение о трансферте за счет федерального бюджета. Во многих регионах средства уже потрачены, многие регионы уже не берут пациентов на терапию во второй половине 2016 года», — сообщила в июле 2016 года президент ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова.
«Возможности регионов практически исчерпаны. Анализ это подтвердил. Не потому что не хотят, а потому что нет средств», — заявила тогда же глава рабочей группы Госдумы по редким заболеваниям Разиет Натхо.
