Москва. 18.02.2015 В рамках закрытия XVII Конгресса педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица».
В этом году лауреатами премии стали врачи-эксперты по редким заболеваниям — педиатр-кардиолог Елена Юрьевна Батуева (Набережные Челны), педиатр Виктория Юрьевна Воинова (Москва), нефролог Наталья Львовна Козловская (Москва), генетик Ольга Владимировна Круглова (Самара), гематолог Александр Дмитриевич Кулагин (Санкт-Петербург), Тинатин Викторовна Лобжанидзе (Москва), детский хирург Владимир Анатольевич Плякин (Москва).
Руководитель медицины «редкого» региона — Министр здравоохранения Свердловской области, Белявский Аркадий Романович стал лауреатом за большой вклад в развитие медицинской помощи редким пациентам региона. Свердловская область стала одной из первых в стране, реализовав ведомственную целевую программу «Лекарственное обеспечение граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению жизни граждан или их инвалидности».
Елена Анатольевна Максимкина, директор Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств Министерства здравоохранения РФ была удостоена награды за поддержку законодательства, направленного на регистрацию орфанных лекарственных средств в России. Препараты для лечения редких заболеваний, с учетом небольшого количества пациентов, требуют особых правил при регистрации, которые и были реализованы с принятием поправок в ФЗ-61.
Компания президента ОАО «Фармимеэкс» Апазова Александра Дмитриевича, лауреата премии «Синяя птица» много лет поставляет лекарственные препараты для лечения редких заболеваний на всей территории России. Несмотря на недостаточность финансирования регионов, сложности срочных доставок или непростых погодных условий в отдаленных регионах нашей страны, сотни и тысячи пациентов с редкими заболеваниями — болезнью Гоше, мукополисахаридозами, болезнью Фабри получают заветное лекарство в полной годности, сохранности и точно в срок.
Лауреат «Синей птицы» Майя Аркадьевна Сонина, директор и идейный вдохновитель фонда «Кислород», самоотверженно многие годы помогает пациентам с муковисцидозом. Фонд оказывает поддержку лекарствами, оборудованием, юридическую поддержку. Несмотря на наличие заболевания в федеральной программе лекарственного обеспечения, пациентам с этим редким диагнозом необходима закупка лекарств, в том числе не зарегистрированных в России, и оборудования.
Премия «Синяя птица» была учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в качестве признания заслуг людей, внесших значительный вклад в дело помощи пациентов с редкими заболеваниями.
В предыдущие годы лауреатами премии стали известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний: Валентина Матвиенко, Татьяна Голикова, Александр Баранов, Вероника Скворцова, Светлана Медведева, Елена Тельнова, Александр Румянцев, Лейла Намазова-Баранова, Елена Лукина и другие.
