Удмуртия стала шестым российским регионом, где принят протокол объявления диагноза при рождении детей с синдромом Дауна. Медицинским работникам запретили поднимать в разговоре с родителями тему отказа от ребенка, разлучать его с матерью без медицинских показаний, высказывать свое личное мнение и обсуждать перспективы жизни новорожденного и его семьи, рассказали в БФ «Даунсайд Ап».
«Благодаря этому распоряжению семьи, в которых появились дети с синдромом Дауна, смогут получать полную информацию и рекомендации по медицинскому наблюдению с первых дней жизни ребенка и полноценную квалифицированную помощь на всех этапах взросления ребенка, – отметили в фонде.
– Важно, что в документе указаны организации, куда родители могут обратиться за помощью».
Протоколы, в соответствии с которыми врачи действуют при рождении ребенка с синдромом Дауна и сообщают о его особенностях родителям, приняты в нескольких регионах России, рассказала Милосердию.ru руководитель аналитической группы БФ «Даунсайд Ап» Зоя Талицкая.
По ее словам, в разных формах такие протоколы уже приняты в Рязанской, Нижегородской, Волгоградской, Новгородской, Свердловской областях.
В Свердловской области, принявшей такой порядок первой, по итогам 2018 г. оказалось, что отказы от новорожденных с СД прекратились полностью.
«Добиться такого решения – большая работа, включающая сотрудничество с региональным минздравом, убеждение чиновников, – говорит представитеь фонда. – «Даунсайд Ап» уже давно обсуждает эту тему и старается ее продвигать вместе со своими партнерами – родительскими организациями в разных регионах России.
Эти родители воспитывают детей с СД или другими особенностями развития. И почти все они, почти 100% были «ранены» в роддоме, услышали там диагноз ребенка таким образом, что это усилило их проблемы.
Часто медики просто не знают, врачи оказываются в стрессовой ситуации, и действуют не лучшим образом.
Начинают пугать родителей, говорят «он будет овощем, он ничего не сможет», предлагают отказаться от ребенка…
Это происходит потому, что медик сам растерян. И некоторые родители отказываются от детей прямо в роддоме – потому что и мама, и папа, и все родные находятся в очень неустойчивом психологическом состоянии. А медик – это для них фигура, облеченная властью. И если медик говорит «не стоит вам этого ребенка забирать» – это имеет очень большое влияние.
Плохо и врачам, и родителям.
И мы нашли такую форму – протокол, по которому должна вестись работа при рождении ребенка с нарушениями. В нашем случае это синдром Дауна, но вообще такой протокол нужен и для других отклонений. Примерно при 20% врожденных нарушений сразу видно, что с ребенком что-то не так. И медики попадают в ту же самую сложную ситуацию, как при рождении ребенка с СД, протокол помогает и им, и родителям.
Протокол действий принимают в каждом регионе в том виде, как решат местные власти.
Обычно там есть указания для медиков: что говорить, чего нельзя говорить, какая должна быть обстановка, и т.д. Может прилагаться информация о том, что может ожидать ребенка дальше, что такое синдром Дауна, в какие организации можно обратиться за помощью в регионе и на федеральном уровне. В некоторых субъектах прилагается что-то вроде карты диспансеризации – ведь рожденный с СД ребенок требует большего внимания врачей, чем обычно.
– Как действовать тем, кто захочет добиться внедрения такого порядка? Они могут обратиться в «Даунсайд Ап»?
– Нужно понимать: регион-флагман здесь не Москва.
В Москве такой протокол до сих пор не принят. Впервые такой документ был официально утвержден в 2016 году в Свердловской области, где уже много лет, как установлено плодотворное сотрудничество медицинских организаций с родительской ассоциацией.
Там приняли этот протокол с картой диспансеризации, с прилагающейся информацией о синдроме, и т.д. Это лучший регион, где, видимо, и стоит консультироваться.
Но, конечно, наша организация тоже готова помочь. Мы можем рассказать, где уже принят такой протокол, назвать в каждом регионе контактных лиц.
– Какую помощь могут получить родители?
– В зависимости от региона. И есть еще одно обстоятельство: принять закон – это еще не значит решить проблему. Это лишь первый шаг. Мы очень радуемся, когда такие протоколы принимают. Но опыт той же Свердловской области показывает, что дальше нужно договариваться об их выполнении.
Нужно обучать медиков, объяснять им, как действовать.
Это не происходит в одну секунду после того, как протокол утвердят. Нужна совместная работа медиков и родительских ассоциаций, экспертов. Сейчас делаются лишь первые шаги – и они очень удачны.
– Есть ли перспективы внедрения подобных протоколов в федеральном масштабе?
– Мы бы очень хотели поговорить об этом с федеральным Минздравом. Получится это, или нет – не знаю. Это зависит от готовности министерства.
А чтобы добиваться утверждения таких протоколов в регионах, важно, чтобы местная организация, которая этим займется, имела бы там авторитет.
Чтобы все знали, что она работает, занимается делом. У нее должна быть хорошая репутация, чтобы местный минздрав захотел разговаривать с общественниками.
И конечно, в рекомендациях, которые будут даваться по протоколу родителям, должна быть внесена возможность их взаимодействия с этой организацией, получения от нее помощи».
Принятие протокола объявления диагноза при рождении детей с синдромом Дауна – очень важное событие, заявил руководитель республиканской организации ВОРДИ Игорь Безруких. – Необходимо инициировать принятие подобных протоколов по другим нарушениям – в том числе, с привлечением лидеров общественных объединений по соответствующим нозологиям. Для решения вопроса потребуется создание фокус-группы для подготовки предложений руководству республики, отметил он.
«Когда этот регламент был принят в Свердловской области, мы решили, что это должно быть принято и у нас, – рассказала председатель совета движения «Солнечный мир» из Удмуртии Ксения Кровко. – Мы пошли к министру, нас, к сожалению, не услышали. Министры менялись, и три года мы снова и снова приходили к ним с этой идеей. На встрече с главой Удмуртии Александром Владимировичем Бречаловым все получилось – мы смогли объяснить, насколько для нас это важно.
В нашем сообществе – более 120 семей, из них около 20 семей с детьми от 0 до 3 лет.
И все говорят примерно одно и то же: после рождения ребенка ощущение такое, что ты один.
Кто-то сам сумел нас найти. Другие узнали о нас через генетика: мы работаем с 2013 года, и с тех пор у него есть наш телефон. Когда родители приходят к нему, им выдают номер. Но это происходит не сразу после рождения ребенка, а уже через месяц, полтора.
– По принятому теперь протоколу родители будут получать в том числе подготовленную вашей организацией брошюру. Какая помощь в ней предлагается?
– У нас работает психологическая помощь, по принципу «Родитель для родителя». Мы знаем, что многим родителям сложно идти к психологу. У нас есть профессиональный психолог, и 5-7 человек, мы их называем визитерами, которые общаются с новыми родителями.
Это люди, которые могут рассказать о собственном опыте.
Они уже прошли его, приняли, и им вдобавок еще немножко объяснили, как правильно разговаривать. Конечно, экстренные случаи мы, с разрешения родителей, передаем нашему психологу.
Для родителей очень важно увидеть, что они не одни – в городе, в республике. Они могут оценить опыт семей с детьми от рождения и до взрослого возраста, старшему из детей с СД в наших семьях 27 лет, могут поговорить с любой из этих мам.
Мы объясняем порядок прохождения врачей, который теперь закреплен в протоколе. Подсказываем, к каким врачам ходили мы сами. Но в большинстве случаев главное – общение с такими же родителями. Мы «окружили» наших родителей со всех сторон. Наши буклеты они могут получить у генетика, в больнице, в некоторых роддомах уже сейчас они есть.
И за последние два года во всех трех ставших известными нам случаях, когда от детей с синдромом Дауна после рождения хотели отказаться, отказы удалось предотвратить. Более того, двое детей с СД из Дома малютки также забраны в семью.
На сегодняшний день в ижевских детдомах детей с синдромом Дауна нет.
– Как был сформирован протокол, принятый в Удмуртии? Это заимствованный текст, или собственная разработка?
– Мы взяли за основу документ, принятый в Свердловской области, и переработали его, адаптировали к нашим условиям. В министерство мы пришли уже с готовым текстом».
«Важно не сдаваться, держаться своего плана, добиваться того, что нужно сделать, – подчеркнула руководитель «Солнечного мира». – Пусть это будет лишь один шаг, одна просьба – надо напоминать о ней, озвучивать ее постоянно.
В какой-то момент тебя начинают слушать. Три года назад нас не слушали – но потихоньку, постоянно напоминая о нашем протоколе везде, мы добились своего.
И даже если сначала не выходит принять протокол – важно находить новые семьи, где бы они ни были. Педиатр в поликлинике, неонатолог в роддоме, генетик – должны быть точки приложения усилий, где семья узнает, что она не одна».
С текстом принятого в Удмуртии протокола объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна можно ознакомиться по ссылке.
