Ситуация с обеспечением орфанными лекарствами в регионах изменится, если президент включит в критерий оценки работы губернаторов помощь пациентам с редкими заболеваниями. Так считает глава благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина. О об этом она рассказала «Милосердию.ру» 15 июля.
«До тех пор пока президент не включит в критерий оценки работы губернаторов помощь орфанным пациентам – ничего не изменится. Только тогда для губернаторов это будет значимо», – заявила общественница.
Снежана Митина сообщила, что проблемы с лекарствами в регионах начались в 2020 году. По ее словам, «с середины прошлого года минздравы начали вести себя некорректно и начали обманывать пациентов».
На данный момент поступили жалобы из 4 регионов от пациентов с мукополисахаридозом IV типа. В Дагестане ребенок не получает лекарство с января, в Краснодарском крае ребенок с начала апреля не получает лечение. В Иваново совершеннолетний мальчик не получает лекарство – «ему говорят, что в регионе нет денег, и это несмотря на решение суда».
«С сентября мальчик в Твери не обеспечен терапией. Маме говорили, что деньги в бюджете будут с января, а с января начали рассказывать, что появится «Круг добра». Вот сейчас как раз в Твери суд идет по поводу обеспечения ребенка терапией и по поводу бездействия Минздрава.
Раньше я в судебном порядке помогала семьям добиться решения суда, и решения суда исполнялись, а сейчас региональные минздравы закладывают в бюджет штрафы, которые платят регулярно приставам. На штрафы у них деньги есть, а на лекарства у них денег нет», – делает вывод глава общественной организации.
Ранее 84% врачей заявили, что орфанные лекарства получить в России сложно.
Председатель Всероссийского общества инвалидов Михаил Терентьев назвал ситуацию сложной. По его словам, около 15 орфанных болезней остаются на регионах. И им нужна помощь федерального центра.
