В этом году до 11 сентября ни один ребенок в России не сможет пройти диагностику нейробластомы – агрессивной опухоли нервной ткани, которая чаще всего встречается у маленьких детей. Отсрочка диагностики и лечения может быть смертельно опасной для них, настаивают в родительской организации.
Чтобы определить состояние опухоли и вовремя назначить лечение, необходим специальный препарат с радиоактивным йодом, который производят на циклотронах – в Курчатовском институте в Москве и в Санкт-Петербургском политехническом университете. Однако циклотрон в Москве сломался еще в феврале 2023 г., и с тех пор починить его не удалось.
«Мы провели переговоры с ГК «Росатом», и Росатом организовал поставки препарата из Санкт-Петербурга в Москву раз в две недели, – рассказали в фонде «Энби», созданном родителями детей с нейробластомой. – Но в начале июля стало известно, что сотрудники, которые обеспечивают наработку препарата в Санкт-Петербурге, уходят в коллективный отпуск до 4 сентября. А поставки препарата возобновятся только с 11 сентября. Никто не озаботился заменой сотрудников на время отпуска».
Ранее сообщалось, что у препарата небольшой срок годности, меньше суток. Таким образом, сделать его запас невозможно.
Правильнее всего в этой ситуации было бы в кратчайшие сроки отремонтировать циклотрон в Курчатовском институте и выделить средства на покупку нового, тем более что он нужен и ученым, говорят в фонде. В среднесрочной перспективе там предлагают развернуть производство препарата на других площадках, где есть соответствующие технические возможности. Однако в таком случае на регистрацию препарата потребуется 2-3 года. Также в фонде готовы рассмотреть возможность отправки детей для диагностики за границу – например, в Израиль или Польшу.
«Когда мы начинали работу с проблемой в 2017 году, нашей принципиальной позицией стал отказ от адресных сборов на проведение этого исследования за границей. Нам казалось, что проблему надо решать в России, системно. Казалось, что в ядерной державе найдется способ обеспечить 350 детей в год недорогим, в общем-то, препаратом. Мне больно это признавать, но, похоже, мы ошиблись. Сейчас фонд изучает возможность запуска первого в истории фонда проекта адресной помощи и сбора средств на отправку детей за границу. Да, это стыдно для ядерной державы, но интересы детей для нас превыше всего», – заявила директор фонда «Энби» Анастасия Захарова.
