Первые дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) уже получили терапию препаратом «Спинраза» (Нусинерсен), закупленным из средств фонда «Круг добра». Эксперты фонда утвердили более 480 заявок на оказание медицинской помощи детям из 48 регионов, рассказали его представители.
«Все эти дети в ближайшее время получат жизненно необходимые лекарственные препараты. Процедура по закупкам лекарств для них началась сразу после утверждения заявок», – сообщает официальный сайт фонда.
Там пояснили, что списки детей, которым будет оказана помощь, ежедневно дополняются. На ближайших заседаниях экспертного совета фонда «будут рассмотрены еще несколько сотен документов детей, а также новые заболевания и препараты.
Попечительский совет фонда уже одобрил закупки лекарств для детей по двум нозологиям – спинальная мышечная атрофия (три препарата, один из них незарегистрированный), и болезнь Помпе (один препарат). При этом закупки незарегистрированного препарата для пациентов со СМА, Золгенсмы, еще не начались – утверждение необходимых для этого документов ожидается. «Мы делаем все возможное, чтобы сократить это время», – рассказал 26 февраля Милосердию.ru руководитель «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Пока что, пояснил он, фонд поддерживает усилия благотворительных организаций, ведущих сборы на Золгенсму для детей со СМА – если ребенок, на которого уже собраны деньги общественной организацией, войдет в список получателей помощи от «Круга добра», тогда общественная организация сможет направить собранные ресурсы на другие нужды этого ребенка или на помощь другой семье, пояснил он.
