Член Попечительского совета фонда «Круг добра», певица Юлия Самойлова, опубликовала видеообращение к президенту России Владимиру Путину. Она просит главу государства лично вмешаться в ситуацию с обеспечением сверхдорогими лекарствами взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), которой страдает и сама.
Речь идет о жизни десятков людей с инвалидностью, подчеркивает Юлия Самойлова.
«У нас не все хорошо с лекарственным обеспечением, что бы вам ни докладывали, глядя в глаза. И если фонд «Круг добра» снимет потребность в дорогостоящих препаратах для детей, то ваши подчиненные в Минздраве ломают позитивную динамику для взрослого населения. …Сообщаю вам, наш президент, что десятки взрослых граждан с диагнозом СМА не могут получить лекарство – ни через суд, ни через Минздрав, ни через митинги», – заявила певица.
По ее словам, медицинские чиновники, отказывая больным в жизненно необходимых препаратах, советуют им «идите к Путину за лекарством». «Конечно, я не думаю, что вы должны лично выдавать рисдиплам нам в руки и вообще заниматься этим вопросом. Но обратиться в нашем государстве больше не к кому», – подчеркнула Юлия Самойлова.
Ранее стало известно, что взрослые пациенты со СМА в ряде регионов испытывают трудности с получением сверхдорогих препаратов, продлевающих им жизнь, которые региональные власти должны закупать для них по жизненным показаниям. В частности, в Москве терапию не получает ни один взрослый со СМА, заявили в БФ «Семьи СМА» – столичные органы здравоохранения требую от пациентов, нуждаемость которых в препаратах спинраза или рисдиплам подтверждена экспертами федеральных медицинских центров, пройти еще одно обследование в специально созданной московской структуре, где их по разным причинам признают не подлежащими такому лечению. Больные и их родственники неоднократно проводили одиночные пикеты с требованием предоставить им лекарства, но до сих пор это не помогло изменить ситуацию. В свою очередь, в Депздраве Москвы заявляют, что такие действия обусловлены заботой о пациентах, которым назначенное без должной проверки лечение могло бы повредить.
