Актер театра и кино Павел Деревянко снялся в социальном ролике для поддержки людей с редкими болезнями. Видео выпущено в рамках просветительской кампании «Редкое искусство помогать». Она должна рассказать обществу о том, как трудно лечиться пациентам с такими заболеваниями, сообщили организаторы проекта. Они задаются вопросом: может ли лечение стоить, как мировой шедевр?
Видеоролик опубликован на сайте проекта. Здесь же можно присоединиться к кампании. Ждут тех, кто может оказать информационную поддержку или финансовую помощь.
В кампании участвуют 9 благотворительных фондов: «Дети-бабочки», «Дом с маяком», Фонд борьбы с лейкемией, «Семьи СМА», «Мой Мио», «География добра», «Живи сейчас», «Подсолнух», «Хрупкие люди».
«Орфанные заболевания встречаются редко, поэтому они недостаточно исследованы. Стоимость медикаментов, терапии и паллиативной помощи для редких больных крайне высока. При этом, в разных странах государство финансирует лишь от 10% до 60% стоимости лечения таких заболеваний. Оставшаяся часть стоимости полностью ложится на плечи самих пациентов», – отметили организаторы кампании.
В ролике Павел Деревянко проходит по художественной галерее и останавливается напротив картины «Поцелуй» Густава Климта. Актер говорит о ценности произведений искусства и человеческой жизни: «Стоимость многих шедевров искусства невозможно измерить. Они бесценны. Также не имеет цены помощь людям, страдающим от редких заболеваний».
Понятие «орфанные заболевания» введено в Федеральный закон «Об охране здоровья граждан» в 2011 году. К редким относятся те, у которых частота заболеваемости менее 10 случаев на 100 тысяч населения, при этом, имеется хроническое прогрессирующее течение, что приводит к сокращению жизни, либо к инвалидности.
Актуальный перечень редких (орфанных) заболеваний представлен на официальном сайте Министерства здравоохранения РФ (последнее обновление от 23 июня 2021г.). В него входят 269 заболеваний.
