В сети опубликовано открытое письмо к российскому правительству по вопросам обеспечения взрослых с муковисцидозом дорогостоящей таргетной терапией, которая может спасти их жизни. Обращение могут поддержать все неравнодушные граждане, рассказали в БФ «Острова».
Речь идет о возможности получения пациентами не зарегистрированного в России препарата трикафта, который может помочь 90% больных муковисцидозом. Дети до 18 лет должны получать его через благотворительный фонд «Круг добра». Однако, после совершеннолетия пациенты вынуждены прерывать лечение.
«Без терапии падает функция легких, прогрессирует ухудшение других органов и систем организма, стремительно снижается качество и продолжительность жизни. Уникальный лечебный эффект таргетной терапии прекращается с отменой препаратов», – говорится в обращении, которое уже поддержали представители 8 общероссийских и местных пациентских сообществ, 5 благотворительных фондов, а также ведущие специалисты по муковисцидозу из федеральных медицинских учреждений.
В открытом письме правительству предлагают рассмотреть возможности финансирования таргетной терапии для взрослых больных с орфанными жизнеугрожающими заболеваниями из федерального бюджета или других источников, чтобы обеспечить их нужными лекарствами как можно скорее.
Также поддержавшие обращение просят в ускоренном порядке зарегистрировать препарат трикафта, разрешить в течение года продавать его в оригинальной упаковке без перевода на русский язык, а в дальнейшем – включить в программу высокозатратных нозологий, по которой за счет федерального бюджета закупаются лекарства в том числе для больных муковисцидозом.
Поддержать обращение можно по ссылке.
Ранее президент России Владимир Путин поручил кабмину до 15 февраля 2022 г. подготовить решение о закупке дорогостоящих лекарств для подопечных фонда «Круг добра» после их совершеннолетия. Между тем, на днях в этом фонде сообщили, что не могут обеспечить трикафтой детей из ряда регионов, в том числе из Москвы, потому что региональные власти не подают необходимые для этого заявки.
