Пациент хосписа «Дом с Маяком», 19-летний Даниил Максимов вышел на одиночный пикет к зданию Минздрава в Москве, требуя обеспечить его положенным по жизненным показаниям лекарством. По словам молодого человека, Депздрав Москвы более года отказывается выдать ему сверхдорогой препарат Рисдиплам.
Вместе с Даниилом Максимовым к Минздраву пришли пять семей пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые также не получают необходимого лечения, передает «Новая газета».
По сведениям издания, через 20 минут после начала пикета на улицу вышли представители министерства и предложили обсудить проблему в общественной приемной. Журналистов на встречу не допустили.
Даниил Максимов получал требующий постоянного приема препарат по благотворительной программе производителя, действовавшей до регистрации лекарства. Однако теперь ему, как и многим другим больным, региональные власти не хотят покупать лекарство, рассказала руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Ранее о необходимости решения проблемы обеспечения дорогостоящими лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями после 18 лет заявил председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
«Конечно, здесь нужен хороший федеральный закон. Пока этот вопрос не решен, средства регионов, которые освободились от лечения детей, вполне можно направить на обеспечение лечения молодых взрослых», — передает его слова АСИ.
