Минздрав рассматривает проект новых клинических рекомендаций по аутизму. 29 марта открытые обсуждения проекта закончатся.
Врачи и эксперты фонда «Антон тут рядом» считают, что этот документ игнорирует научный подход и опыт тысяч российских семей, где есть ребенок или взрослый с расстройством аутистического спектра (РАС). Поскольку клинические рекомендации – официальный документ, по которому все врачи обязаны проводить диагностику и лечение, то содержащаяся в них некорректная информация поставит под угрозу жизнь и здоровье людей с аутизмом, если эта версия будет принята.
Новые клинические рекомендации в ключевых аспектах противоречат международным гайдлайнам по РАС, говорит врач-психиатр, лектор фонда «Антон тут рядом» Степан Краснощеков. В проекте встречаются такие формулировки (приводим с пояснениями Краснощекова):
– «Аутизм гипердиагностирован».
Распространенность аутизма, по данным Всемирной организации здравоохранения, составляет по всему миру 1 к 100, и этот показатель не менялся с 2013 года.
– «Поведенческие программы ABA в ряде случаев не просто бесполезны, но и вредны».
Ссылок на исследования, подтверждающие эти слова, рекомендации не содержат. Между тем АВА – это один из методов терапии, как и любое другое психо- или фармакотерапевтическое вмешательство (АВА – Applied Behavioral Analysis, прикладной анализ поведения. Один из самых популярных и эффективных методов коррекции поведения детей с аутизмом. – Ред.).
– «Альтернативная коммуникация PECS неэффективна».
По данным метаанализа, PECS развивает навыки общения и снижает нежелательное поведение (PECS – Pictures Exchange Communication System. Система альтернативной коммуникации с помощью карточек. – Ред.).
– «Детям с расстройствами аутистического спектра с двух лет с целью коррекции агрессии рекомендуется галоперидол».
Галоперидол запрещен во многих странах из-за множества сильных побочных эффектов. Группа разработчиков проекта отмечает, что у галоперидола нет побочных эффектов, но тут же ссылается на исследование, где перечислены такие последствия приема лекарства, как констипация (запор) и ночной энурез, притупление аффекта (сниженная эмоциональность, выражающаяся в уменьшении экспрессивности мимики, неспособности к проявлению чувств и коммуникативной жестикуляции) и ригидность (склонность подолгу «застревать» в определенном эмоциональном состоянии, чаще всего в негативном), а также нарушения сна, увеличение аппетита, инфекция верхних дыхательных путей.
Прочитать отзыв Степана Краснощекова полностью можно здесь.
Как помочь и что можно сделать?
Зайдите на сайт Минздрава и оставьте свой комментарий. Если страница не открывается, можно воспользоваться формой обратной связи.
«Кто бы вы ни были: врач-психиатр, невролог, хирург, гинеколог – пишите. Если вы педагог, психолог, нейропсихолог, логопед, поведенческий терапевт – пишите. Если вы родитель – пишите. Если у вас РАС – пишите», – призывает Краснощеков.
Аутичным людям, родителям детей с аутизмом и сотрудникам общественных организаций
Поделитесь в отзыве на сайте Минздрава собственным опытом, если вы аутичный человек, родитель аутичного ребенка или сотрудник НКО, который не согласен с проектом рекомендаций. Вы можете рассказать, каких результатов вам удалось достичь с помощью ABA-терапии, систем альтернативной и дополнительной коммуникации PECS, Денверской методики (ESDM – Early Start Denver Model, Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом. Комплексная программа для работы с детьми с РАС от 12 до 48 месяцев, основанная на поведенческом подходе. – Ред.) и других методов.
Врачам, педагогам, психологам и другим специалистам
Подкрепите, пожалуйста, свой отзыв ссылками на качественные клинические исследования. Профессиональное мнение должно быть обосновано с приведением доказательной базы. Пример обращения Степан Краснощеков публикует в своем телеграм-канале.
Почему это важно?
«Аутичным детям и взрослым важны комплексные программы поддержки, образовательные инклюзивные практики и дружелюбная среда, а не устаревшие, бездоказательные и опасные методы терапии», – говорят эксперты фонда «Антон тут рядом».
Эффективность поведенческих программ и системы альтернативной и дополнительной коммуникации доказана современными исследованиями. С 2020 года действуют рекомендации, разработанные Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику, – это опора и важная аргументация в создании сервисов помощи для аутичных людей и их близких, подчеркивают в фонде.
