Депутаты Костромской областной думы приняли обращение к правительству с просьбой включить орфанные заболевания в федеральную программу высокозатратных нозологий, или разработать для пациентов с редкими болезнями отдельную госпрограмму. Об этом сообщает сайт регионального парламента.
«Областные депутаты просят Правительство пересмотреть порядок лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и передать его с регионального уровня на федеральный. Это позволит высвободить бюджетные средства на обеспечение медикаментами других категорий больных», – говорится в опубликованном сообщении.
«В Костромской области 55 жителей имеют орфанные заболевания – жизнеугрожающие острые и прогрессирующие редкие болезни, сокращающие жизнь и приводящие к инвалидности. Большинство из них – дети-инвалиды, которым необходимо длительное дорогостоящее лечение, 3 человека нуждаются в постоянном пожизненном приеме лекарств.
Ежегодная стоимость медикаментов для таких больных составляет 84 миллиона рублей, и основная нагрузка на закупку лекарств ложится на областной бюджет», – рассказали в Костромской областной думе.
Предложение региональных депутатов для портала Милосердие.ru прокомментировал исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков:
– В настоящий момент ситуация с орфанными заболеваниями достаточно острая. По закону, принятому в 2012 году, пациенты с 24 редкими заболеваниями должны получать необходимые лекарства бесплатно. Для своего времени это был прорыв. Недостаток в том, что ответственность за выполнение этого решения возложили на регионы.
В 2015 году ситуация с лекарственным обеспечением орфанных больных уже была напряженной: в бюджетах субъектов Федерации не хватало денег. Федеральный центр выделил тогда регионам субвенции – более 10 миллиардов рублей.
В этом году регионы продолжают обеспечивать орфанных пациентов лекарствами, их число растет, расходы увеличиваются – но регионы до сих пор не в курсе, будет ли субвенция, а если будет – в каком объеме и когда.
При этом стоимость лечения одного пациента может достигать десятков миллионов рублей. В бюджетах некоторых регионов затраты составляют от 10 до 30% от стоимости лекарственного обеспечения льготных категорий граждан.
Те пациенты, которые получают лекарства, продолжают их получать. Но у новых больных, которые впервые встают на учет, возникают сложности.
Регионы используют различные уловки. Они отказывают в обеспечении лекарствами, несмотря на законодательную ответственность. В свою очередь, пациенты обращаются в суд и, как правило, выигрывают. Но даже в этой ситуации местные минздравы подают апелляции, чтобы на месяц, два или три отложить начало лечения.
Наша общественная организация оказывает помощь орфанным больным, в том числе – в подаче исков и ведении судебных дел. И сейчас у нас очень много работы. Даже сравнительно благополучные регионы, как Московская или Свердловская область, отказываются лечить орфанных пациентов, ссылаясь на трудности с финансированием.
Спасительный и самый оптимальный вариант – высокозатратную часть лекарственного обеспечения переводить на федеральный уровень. Таково предложение Костромской областной думы.
В России уже существует программа «7 нозологий» – лекарственное обеспечение семи заболеваний и состояний оплачивается из федерального бюджета. Эта программа работает великолепно уже десятый год. Тысячи пациентов, в том числе – с четырьмя редкими заболеваниями, получают лекарства, которые Минздрав закупает централизованно.
Безусловна клиническая эффективность – люди своевременно получают лечение, очевидна экономическая выгода – снижаются цены за счет приобретения одним закупщиком. Значительно возросла доля отечественных производителей – фармацевтическим компаниям становится выгодно производить лекарства для редких болезней под государственные гарантии, в достаточно большом объеме. Налицо прецедент, когда существует отличная, эффективная программа лекарственного обеспечения пациентов, в том числе – с орфанными патологиями.
А с 24 редкими заболеваниями получилось иначе. Когда принимали эту программу, говорили, что региональное финансирование – промежуточное решение, что вскоре источником финансирования должен стать федеральный бюджет. Но это затянулось на 4 года.
Поступает очень много запросов – от губернаторов, от общественных организаций, от медицинского сообщества – о необходимости передать эту программу на федеральный уровень. Такое решение имеет массу преимуществ: экономических, логистических, клинических. Для примера могу сказать, что стоимость одного рецепта по региональной программе 24 нозологий в 10 раз выше, чем по федеральной программе 7 нозологий.
Конечно, должно быть наоборот – наиболее затратные и плохо прогнозируемые в рамках одного региона вещи должны быть отданы на федеральный уровень.
Что происходит: пациент с орфанным заболеванием может быть в регионе только один. И для этого пациента регион закупает лекарственный препарат. То же – в другом регионе. Каждый регион проводит врачебный консилиум, создает маршрутизацию, связанную с обследованием и лечением. Производит процедуру закупки, с поиском поставщика, с объявлением торгов… Это огромный документооборот, и огромные расходы. При этом, как уже говорилось, у нас есть пример прекрасно работающей на федеральном уровне программы.
Насколько высока вероятность того, что предложение костромских депутатов будет принято? Такие предложения уже много раз поступали из различных регионов. Я бы тут провел параллель с недавним решением регионального парламента в Венеции о снятии санкций с России…
8 июня мы вместе с комитетом по здравоохранению проводим круглый стол в Общественной палате. Приглашаем туда чиновников из регионов, пациентов, врачей-экспертов, представителей Минздрава, чтобы обсудить эти вопросы и, надеюсь, принять перспективные решения.
