В Краснодарском крае пациенты с редким гематологическим заболеванием остались без жизненно необходимого для них дорогостоящего лекарства экулизумаб, назначенного врачами. Больные пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ) обратились с коллективным письмом к медицинским властям региона и к общественности, требуя спасти их.
По словам больных, схемы их лечения в последние годы нарушались из-за отсутствия или нехватки препарата. Это приводило к резкому ухудшению состояния здоровья (сильные боли, слабость, апатия и пр.), вынужденным переливаниям крови, регулярным вызовам скорой помощи и госпитализациям.
«В текущем 2020 году ситуация значительно обострилась: перерывы в обеспечении препаратом экулизумаб пациентов с ПНГ повсеместно стали более частыми и длинными. Данная ситуация полностью нивелирует достигнутые результаты нашего лечения и приводит к реальным угрозам
жизни и здоровью», – говорится в обращении (копия есть в распоряжении Милосердия.ru).
Авторы обращения просят главу регионального минздрава Евгения Филиппова взять под личный строгий контроль бесперебойное и полноценное снабжение экулизумабом всех пациентов с ПНГ, в кратчайшие сроки возобновить их лечение и не допускать его прерывания или изменения его схем. Также они просят общественность привлечь максимально возможное внимание к их беде, чтобы добиться скорейшего решения проблемы.
Как сообщила NEWS.ru одна из подписавших письмо, Анна Сергеева, 7 октября ей пришел ответ Евгения Филиппова на ранее поданную жалобу. По словам чиновника, в регионе закуплено достаточное количество экулизумаба, и она может беспрепятственно получить медпомощь. В действительности лекарство так не появилось, рассказала женщина.
Годовой курс препарата для одного пациента обходится в 21 – 24 млн руб, рассказала председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова. Между тем, ПНГ не включена в список высокозатратных нозологий, лекарства для лечения которых закупают за счет федерального бюджета. Регионы не справляются с такими закупками, единственный выход – их перевод на федеральный уровень, уверена эксперт.
