Около 80% людей в случае смертельного заболевания хотели бы первыми узнать о своем диагнозе, и самостоятельно решить, сообщать ли о нем своим близким, и когда это лучше сделать. Такие результаты дал опрос, начатый фондом помощи больным с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас» и порталом Милосердие.ru.
17,8% из 712 опрошенных выбрали вариант, при котором врачи сообщили бы им диагноз в присутствии родственников, после чего можно было бы совместно обсудить ситуацию и дальнейшие действия. На то, чтобы об их смертельной болезни узнали сначала родственники, а потом бы уже врач руководствовался их мнением, сообщая или скрывая диагноз, согласны лишь 2,6 процента участников опроса.
Ни одного человека, согласного на последний вариант, не оказалось среди тех, кто уже болен и знает о своей болезни, а также среди врачей, которым приходится часто сообщать о смертельных диагнозах. Не было желающих доверить решение о своем информировании родственникам и в возрастной группе до 25 лет.
Чуть выше процент желающих, чтобы об их смертельной болезни узнали вначале близкие – у тех, кто сам был в ситуации родственника, которому врач сообщал диагноз с плохим прогнозом его близкого человека (3,4%), а также – у людей от 46 лет и старше (3,7%).
Больше всего тех, кто хотел бы узнать о своем диагнозе вместе с родственниками – также те, кто уже знает о своей смертельной болезни (32,8%), паллиативные работники и волонтеры, работающие с умирающими (31%); люди в возрасте до 25 лет (11,5%) и от 46 лет (22,6%).
Полученные результаты порталу Милосердие.ru прокомментировал врач-невролог, кандидат медицинских наук Лев Брылев, медицинский директор благотворительного фонда «Живи сейчас»:
– Самое важное в этом опросе – то, что никто из людей, уже знающих свой смертельный диагноз, не сказал, что предпочел бы, чтобы о его болезни сообщили бы вначале не ему, а родственникам. Таких людей нет, никто не хотел бы оказаться в подобном положении. И это – недвусмысленный сигнал для врачей. Это – еще один аргумент для специалистов в пользу того, чтобы сообщать диагноз сначала пациенту – лично, или в присутствии родственников.
Паллиативные работники, волонтеры, ближе и лучше всех понимают, наверное, эту ситуацию. Жизнь их обучила, или они прошли тренинги, или они ближе общаются с семьями людей с тяжелыми диагнозами. Они очень хорошо понимают пациентов. Поэтому их ответы – очень близки к ответам тех, кто знает, что смертельно болен.
Также врачи, которые отвечали на вопросы, в целом в случае болезни хотят к себе более честного отношения, чем это происходит сейчас. Но ведь именно врачи в настоящее время принимают решения в отношении пациентов. Врач должен думать о том, что сам может оказаться в такой ситуации, и он, и его родственники. В такой ситуации большинство из них хотели бы узнать о диагнозе сами.
Есть необходимая законодательная база. Родственники, по моему опыту, иногда требуют от врача, бывает – что и очень агрессивно, с угрозами и жалобами, – чтобы диагноз был сообщен сначала им. Но у них нет на это права. Только больной может решить, сообщать ли родственникам сведения о его здоровье, он должен давать такое разрешение – а не наоборот, как это часто делается.
В практике, к сожалению, остаются случаи, когда сообщение родственникам предваряет сообщение пациенту. И родственники бывают такие, которые чуть ли ни физически «защищают» пациента от врача, не дают подойти, что-то сказать. Такое бывает. Но все же, мы двигаемся к тому, чтобы сообщать в первую очередь самому пациенту.
Я считаю, что узнать о своем диагнозе вместе с родственником – это было бы правильно. Пациент должен, безусловно, дать свое согласие на присутствие родственников. Тяжелые новости, нужно поддержать человека в этот момент. У врача не всегда есть нужное время и душевные силы. А у родственников они должны быть. Редко больные отказываются от того, чтобы вместе с родственниками находиться во время этого сообщения.
Я не припомню такого, чтобы больные отказывались знать свой диагноз. Может быть, один случай, когда человек не хотел знать о своей тяжелой болезни. Я у него спросил, хочет ли он, чтобы мы ему объяснили, что с ним происходит, рассказали прогноз. Он сказал: нет, я не хочу.
Такое может случатся. Но чтобы это узнать, надо об этом спросить. И это уже предполагает некое общение с пациентом. Мы не всегда садимся напротив больного и сразу называем диагноз. Мы постепенно объясняем, что ситуация серьезная, что провели обследования, получены определенные результаты. Смотрим, как человек реагирует, спрашиваем, готов ли он услышать этот диагноз. Не все бывают готовы, иногда чувствуешь, что надо делать это постепенно.
Но здесь в любом случае уже идет разговор о диагнозе, который начинать нужно, безусловно, с самим пациентом. И очень небольшой, мизерный процент будет отказываться от сообщения диагнозов, или не будет выражать желания узнать. Это совсем другое дело: получить ответ, что человек не хочет, по сравнению с тем, что априори решить, что вы лучше знаете, и вы навредите ему, сказав.
В большинстве случаев нам все-таки удается убедить родственников, что нужно диагноз сказать. В подавляющим большинстве случаев мы все-таки сообщаем его. И мы видим, что взаимоотношения родственников в результате меняются в лучшую сторону. До этого был «заговор молчания», невидимая стена между ними – то, о чем все думают, но никто не говорит – и это не дает людям общаться ни на какие важные для них темы, не только о диагнозе. Знание диагноза, понимание того, что происходит, сближает людей, укрепляет отношения.
Чтобы решить проблему, нужно признать, что она есть. Я думаю, многие врачи чувствуют, что происходит что-то неправильное, и в глубине души это признают. Кроме этого – нужно обучение навыкам общения с родственниками. Сообщение тяжелого диагноза – одна из самых сложных ситуаций, есть и другие, где такие навыки также могут пригодиться. Многие клиники это признают и отправляют своих сотрудников на соответствующие тренинги. Нужно пытаться не только изменить отношение общества к этой проблеме – но и в целом научиться в большей мере уважать человеческую личность. Если уважение к личности есть – такие вопросы, сообщать о смертельной болезни, или нет, не возникают.
