Документ, описывающий взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), будет действовать до 2026 года. В его подготовке приняли участие представители ряда профессиональных объединений профильных врачей.
Появление методических рекомендаций – важное событие для взрослых со СМА, говорит руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. По ее словам, особое значение имеет то, что в новом документе закреплена необходимость назначения патогенетической (препятствующей развитию болезни) терапии для всех больных с таким диагнозом, независимо от возраста и времени проявления заболевания.
В настоящее время все дети со СМА получают один из дорогостоящих препаратов от фонда «Круг добра». Для взрослых подходят два лекарства, требующие постоянного приема – спинраза и рисдиплам. Однако, во многих случаях им отказывают в праве на эти жизненно необходимые им препараты. Есть регионы, где такого лечения не получает ни один взрослый пациент, указывают в фонде.
Не все врачи хорошо осведомлены об особенностях помощи пациентам со СМА. А клинические рекомендации – это своего рода инструкция, по которой врач сможет принимать решение, пояснила Ольга Германенко «Милосердию.ru». Поэтому в фонде надеются, что клинические рекомендации помогут в целом улучшить медпомощь пациентам со СМА, помогут регионам грамотно организовать их маршрутизацию, дадут врачам аргументы для обоснования необходимости назначения дорогостоящих лекарств.
Трудно сказать, как теперь изменится юридическая практика по делам, связанным с назначением препаратов пациентам со СМА, но хочется надеяться, что появится в том числе и возможность пересмотра ранее принятых решений об отказе в лекарствах, говорит руководитель фонда. Так, на днях кассационный суд в одном из регионов отменил такое решение, отправив дело на пересмотр – это может быть связано с появлением клинических рекомендаций, закрепляющих необходимость терапии для всех больных со СМА, подчеркивает она.
