Глава Центра паллиативной помощи Нюта Федермессер рассказала о том, что мешает своевременному принятию и адекватной работе закона о сопровождаемом проживании. По ее мнению, несмотря на тот факт, что сроки по его разработке и внедрению давно горят, всем участникам процесса необходимо замедлиться, задуматься и совместно решить целый ряд важных проблем.
«Я по опыту знаю, что чем больше говоришь о проблеме, тем скорее она разрешится. Так было с отсутствием обезболивания и паллиативной помощи. Чтобы люди стали требовать обезболивания, надо было рассказать пациентам о том, насколько это важно, а медиков убедить в том, что это возможно, и доказать – что безопасно. На это потребовалось 10 лет. Об ужасах ПНИ и о необходимости гуманного и милосердного отношения к инвалидам, слава Богу, говорить и писать стали больше. Но реакция властей пока совсем не успевает за запросом. Как и раньше с паллиативной помощью, нас приглашают на совещания, мы говорим-объясняем-доказываем-ругаемся-миримся, а результат пока нулевой. Нулевой. Но это пока», – пишет Федермессер на своей странице в Facebook.
По словам главы Центра паллиативной помощи, многое в сфере ПНИ успело измениться с приходом на должность министра труда и соцзащиты Антона Котякова. После многих встреч с чиновником, успешных кейсов по эвакуации тяжелых пациентов из интернатов прошлой весной, в начале пандемии коронавируса, у людей, которые пытаются продвинуть тему сопровождаемого проживания, возникло ощущение, что власти их слышат и понимают, а значит, возможны скорые системные изменения. «Но сейчас, увы, все заруливает куда-то не туда», – констатирует Нюта Федермессер.
Она уточняет, что, несмотря на множество встреч представителей НКО с чиновниками, разъяснительных семинаров и других мероприятий в этой среде сохраняется непонимание того, что на самом деле представляет собой сопровождаемое проживание. Возникают попытки организовать его непосредственно в интернатах, развиваются идеи о том, что люди с тяжелой инвалидностью, не умеющие себя обслуживать, не могут претендовать на сопровождаемое проживание, а также идея о том, что групповое проживание в квартирах или коттеджах в сопровождении тьюторов стоит трактовать как частные интернаты со всеми вытекающими последствиями в виде соблюдения СанПиНов и круглосуточного дежурства там медиков.
«Сроки по законопроекту о сопровождаемом проживании уже горят. А тут надо не бегом решать, а ровно наоборот – прекратить спешить, давить, гнать, а думать-думать-думать. Нужно думать, как на федеральном уровне обеспечивать сирот и инвалидов жильем. Тогда нищие регионы не будут партиями лишать дееспособности детей-инвалидов и сирот-недоучек только ради того, чтобы отправить их в ПНИ и не давать им квартиру, на которую у региона нет денег. Надо думать, как создавать новые типы жилья – общежития для группового сопровождаемого проживания инвалидов; как передавать в собственность одну квартиру нескольким сиротам-инвалидам, если они давно знают друг друга и хотят проживать вместе. Надо думать о том, как дифференцировать требования к крупным интернатам и к маломестным, к общежитиям для инвалидов и домам сопровождаемого проживания, где, на мой взгляд, единственное разумное требование – это обеспечение на сто процентов безбарьерной среды», – пишет Нюта Федермессер.
Она подчеркивает, что для того чтобы закон о сопровождаемом проживании был наконец разработан и принят, необходимо, чтобы представители НКО, общественники и чиновники смогли договориться. «Да, на это требуется масса времени, ну и что? Куда мы спешим? Если кто-то из нас начнет сдавать позиции (а сейчас некоторые общественники уже близки к тому, чтобы согласиться с организацией сопровождаемого проживания внутри интернатов), то мы обязательно выпустим из внимания что-нибудь важное».
