Новый порядок медпомощи взрослым с онкологическими заболеваниями начнет действовать уже с 1 января будущего года. С момента его публикации не прекращалось обсуждение, возможные последствия встревожили всех: и пациентские сообщества, и врачей, и профильные НКО. Риски, которые несет проект, в конце ноября обсудили эксперты, собранные проектом Everland.
Пока – предположения
В полной мере оценить корректность нового порядка в отношении прав и интересов пациентов можно будет лишь после его вступления в силу, до тех по речь может идти лишь о предположениях, считает сооснователь Everland и директор АНО «Пространство равных возможностей» Игорь Новиков. Сейчас пациенты приходят к своим лечащим врачам с вопросами, как будут обстоять дела в дальнейшем – и не получают ответов, потому что их не знают сами врачи, отмечает он.
«Приказ бьет и в какой-то мере по врачам, – отмечает эксперт. – В стране – нехватка врачей-онкологов. Их не хватает особенно в регионах. Предполагается, что в новом порядке нагрузка на врачей-онкологов увеличится. При этом требования ужесточаются, человек должен отработать пять лет в диспансере, чтобы иметь возможность заниматься этим видом. Возможен отток людей из профессии, а нагрузка при этом увеличивается. Вопрос к тому, насколько было продумано обеспечение этого порядка помощи. А врач выживет в этих условиях? А помощь пациенту в этих условиях будет качественной?».
По словам разработчиков, среди их целей – эффективное использование громадных средств, которые с недавних пор отпускаются на программы борьбы с онкологическими болезнями, и повышение качества онкопомощи, говорит Игорь Новиков. Однако, в качестве решения предлагается привлечение онкологов для консультации во множестве случаев, где ранее их присутствие не требовалось, следствием может стать резкий рост загруженности специалистов, которых и сейчас не хватает.
Врачи и так работают на пределе
Такие опасения разделяет президент общества специалистов по лечению опухолей головы и шеи профессор Али Мудунов. Он напомнил, что ежегодно в стране регистрируется 650 тысяч случаев злокачественных опухолей, но число доброкачественных новообразований, к диагностике которых теперь будут привлекать онкологов, выше во много раз.
«Сегодня онкологическая сеть уже работает, скорее всего, на пределе возможностей. Если мы введем такой порядок, и замкнем все эти случаи на онкологическую сеть, боюсь, сообщество может захлебнуться», – заявил врач.
Сама идея онкологических консилиумов с участием хирурга-онколога, химиотерапевта и радиолога не кажется избыточной, отмечает он. Однако теперь право проводить такие консилиумы закрепляется за крупными государственными центрами. Между тем, компетентность таких же специалистов, много лет проработавших в этих центрах, и ушедших затем в частные клиники, ничуть не ниже, подчеркивает врач.
Больше обращений, кому помогать – неясно
«Изучив новые правила, я понимаю, что в том, что я живу в Москве – мне повезло, – говорит пациент с раком полости рта, зам pr-директора детского хосписа Дом с маяком Глеб Чугаев. – Я буду иметь возможность найти место для лечения. Как мне кажется, в любом случае. Если бы я жил в другом месте – не знаю».
«НКО, в том числе, наш фонд, включаются в работу, когда человек не может получить помощь по ОМС, либо если она нужна срочно, и ждать нельзя. Нам придется перестроить всю работу под новые стандарты, ведь врачей-онкологов не будет хватать. И если основное внимание будет направлено на раннее выявление онкологии, то страдать будут те, у кого заболевание уже выявлено. У нас будет гораздо больше подопечных с 4 стадией», – предполагает директор БФ «Живой» Виктория Агиджанова.
«Во-первых, мы получим больше обращений в фонд, во-вторых, не будем понимать – а кому нужно помогать. Должно ли государство помочь этому человеку? Может ли оно помочь ему в установленный срок? Региональный онколог выявляет заболевание: нужна процедура либо диагностическая, либо операция, которой нет в этом регионе. И онколог должен в течение трех дней передать этого пациента, например, в крупный федеральный центр», – заявила она.
При введении нового порядка онкопомощи из первичного звена постановки диагнозов будут убраны частные клиники, вся нагрузка ляжет на крупные федеральные центры, которые не справятся с такой нагрузкой, предполагает эксперт. Также, по ее словам, нововведения упраздняют медицинскую выписку, на данные которой опираются в своей работе благотворительные фонды.
Чего боятся онкобольные?
По словам онкологического пациента, директора благотворительного фонда «Святое Белогорье против детского рака» Евгении Кондратюк, и сейчас значительное число больных, у которых выявлен рак, испытывают большие трудности с маршрутизацией и пониманием того, где им смогут оказать помощь, а в дальнейшем эти трудности могут лишь увеличиться. В такой ситуации некоторые пациенты отказываются от попыток получить лечение, не понимая, что им делать.
«Как пациент я нахожусь в ужасе, а как директор фонда – в ожидании, смешанном с ужасом. Меня вел один врач в течение семи лет. Я опасаюсь, что с 1 января я попаду к другому врачу, который совершенно не знает ни меня, ни моего диагноза», – подчеркивает она.
Один из главных страхов онкопациентов, связанных с введениям новых правил – «крепостное право», когда больной будет привязан к региону, подтверждает пациент с раком желудка, основатель проекта помощи людям с таким заболеванием Никита Полудо.
«Вел один врач – но к нему он уже больше не попадет. Или, например, человек получил платную консультацию в институте Герцена или Блохина, а у себя ему говорят – мы не поддерживаем эти назначения. Если вам не нравится – пишите отказ, и у нас вы никакой помощи больше не получите», – пояснил он, отметив, что пациенты часто не знают своих прав, а онкологи на местах нередко оказываются некомпетентными и не могут дать необходимые рекомендации, которые больные получают в федеральных клиниках.
Есть много важного, но почему в таком формате?
Несмотря на множество претензий к новому порядку онкопомощи, в нем есть много важных вещей, призванных помогать врачам и пациентам, считает директор службы «Ясное утро» Ольга Гольдман.
По ее словам, пользу могло бы принести и внедрение онкологических консилиумов, и обязанность врача информировать пациента о возможностях маршрутизации в его регионе. Сама по себе неестественна ситуация, когда возможности получения качественной онкопомощи сосредоточены в федеральных учреждениях, куда стремятся больные со свей страны. Однако, предложенные решения могут лишь ухудшить ситуацию, снижая конкуренцию между клиниками, и перекладывая решение проблем на плечи пациентов, уверена эксперт.
«Самое страшное, что есть тяжелого в онкологических заболеваниях – это неизвестность. … А вы здесь еще добавляете нашим пациентам (почти 4 млн в стране, и втрое больше их близких) такое количество неизвестности, страха: опять разбираться со своей маршрутизацией, со своими врачами», – заявила она.
«Идеи этого приказа хорошие. Но почему нельзя выбрать мягкий формат? Почему нельзя сделать все это же и посмотреть, будут ли пациенты оставаться в вашем регионе?», – подчеркивает Ольга Гольдман.
Что изменится для онкобольных?
Новый порядок не вполне ясно написан с юридический точки зрения, отмечает Игорь Новиков. У больного сохраняется возможность выбора медицинской организации – но при этом перечень таких организаций в регионе, где он сможет получить бесплатную медпомощь, будет определять местная власть. При этом в разных регионах – совершенно разная ситуация по обеспеченности врачами, оборудованием, местами в профильных клиниках.
«По идее региональные власти должны определять этот список для маршрутизации с учетом права пациента на изменение медицинской организации, в интересах пациента, – поясняет он. – Но как это будет, никто сейчас сказать не может. Возможно, по всей стране это будет делаться действительно в интересах пациентов. Возможно, не везде. Или везде будет плохо. Положение на этот вопрос не отвечает».
Но не стоит преждевременно нагнетать обстановку – оценивать нормативный акт нужно будет в действии, уверен эксперт.
Тем, кто уже проходит лечение, не стоит опасаться, что оно будет прервано, считает Али Мудунов.
«Квалификация помощи в онкологии зависит от нескольких факторов – от уровня подготовки специалиста, от регламентных документов, и от клинических рекомендаций, – пояснил он, отвечая на вопрос Милосердия.ru. – Не думаю, что в этом направлении будут какие-то сильные тектонические сдвиги. Примерно, как лечили, так и будут лечить. В моем понимании, основной вопрос (при введении нового порядка онкопомощи – прим.) – загруженность врачей, и неспособность вовремя оказать услугу, которая нужна пациенту».
Что делать профильному сообществу и пациентам?
Самое главное для больного в случае проблем с онкопомощью, и не только в связи с введением новых правил – это запрашивать помощь и задавать вопросы, уверена Ольга Гольдман.
«Дорогие пациенты, не «футбольтесь», если вам сказали, что чего-то нельзя! Задайте тот же вопрос в другом месте. Перепроверьте информацию, которую вы получили. Это золотое правило пациента в нашей стране», – призвала эксперт.
По ее словам, конкретные действия профильных сообществ могут предприниматься в зависимости от ситуации уже после вступления в силу нового порядка.
«Не думаю, что будет вообще «ужас – ужас». Возмущение общественности – из-за непрозрачности этого решения. Его обсуждения в общественных советах и даже в ФАС ни на что не повлияли, ничего не было изменено», – подчеркнула Ольга Гольдман, напомнив, что поручение о доработке нового порядка онкопомощи дала Минздраву вице-премьер Ольга Голодец.
Если применение новых правил приведет к серьезным негативным последствиям, об этом быстро станет известно, в том числе – из обращений онкобольных в пациентские организации, и такие случаи следует предавать гласности и обсуждать, отметила руководитель «Ясного утра».
«Мы не будем молчать, мы будем собирать эту информацию. Мы будем показывать примеры маршрутизации, которые проваливаются», – подчеркнула она.
Не конец света. Не надо бояться!
«Конца света» из-за нововведений ожидать не стоит, уверен Игорь Новиков. Вряд ли будет прервано лечение тех, кто лечится по ОМС в частных клиниках, считает он.
По словам эксперта, проблемы с непрозрачностью решения Минздрава связаны с тем, что в его основу положено некое исследование, детали и результаты которого не разглашаются. «Говорят: мы провели исследование, мы дали оценку. Но кто исследовал, как оценивал? Это возмущает медицинское сообщество», – пояснил он.
Положительный эффект здесь в том, что к ситуации было привлечено внимание, считает Игорь Новиков: «Поднялась волна, все напряжены, в том числе и на региональном уровне. Подозреваю, что регионы как минимум не будут принимать явно антипациентские меры».
Он также призвал пациентов, столкнувшихся с дефектами нового порядка онкопомощи, сообщать об этом – на горячую линию «Ясного утра», в местные и федеральные профильные НКО. «Поднимется очередная волна, и это давление явно повлияет на регионы», – отметил сооснователь Everland.
«У меня есть призыв к пациентам, настоящим и будущим, ведь любой может в следующем году узнать, что у него рак. Не бойтесь! Страх появляется потому, что человек, заболев раком, боится оказаться социально незащищенным. Надо разбираться, почему он боится», – заявил Глеб Чугаев.
«Бояться не надо, – подчеркнул он. – Нам по большому счету терять нечего. Задача – выжить сейчас».
