С 1 января 2020 г. в России вступают в силу новые критерии инвалидности для детей, установленные принятым минувшим летом приказом Минтруда N 585н. Многих родителей встревожило это нововведение, а некоторые СМИ сообщили, что новый порядок – часть плана по снижению количества детей-инвалидов в России.
О том, как в действительности обстоят дела, что нужно знать родителям детей с нарушениями здоровья, кто и как может теперь добиться пересмотра ранее вынесенных решений о детской инвалидности, порталу Милосердие.ru рассказала юрист детского правозащитного проекта «Патронус», член совета МГАРДИ Наталия Кудрявцева:
– Родителям детей-инвалидов не стоит бояться введения новых критериев инвалидности. Этот проект когда-то был пилотным, он обкатывался в нескольких регионах не один год, параллельно со старым порядком – родители могли выбирать, какие правила будут использовать при работе с их ребенком, старые, или новые.
И в целом новый порядок показал себя неплохо, ничего страшного в нем нет. Напротив, новый приказ – более подробный, он захватывает гораздо больше заболеваний, чем прежде. Туда вошел практически весь Международный классификатор болезней десятого пересмотра (МКБ-10), за редкими исключениями.
Приказ подробно прорабатывали в течение нескольких лет.
В него вносил изменения члены рабочей группы при Минтруда и Главном бюро МСЭ, в том числе и родительские, и пациентские организации, старались, чтобы в проекте были учтены все необходимые нюансы. Понятно, что он тоже имеет свои недостатки – достичь совершенства здесь вряд ли возможно. Тем не менее, приказ намного жизнеспособнее предыдущего, который не охватывает многих заболеваний, и описывает квалификационные характеристики состояния недостаточно подробно.
Многие боятся того, что в новый приказ включен классификатор функционирования, позволяющий более точно описывать состояние ребенка. Но это скорее уточняющий инструмент, им не руководствуются при установлении инвалидности. Он дает дополнения, подсказки, в первую очередь для врачей – родителям без подготовки разобраться в нем будет сложно, несмотря на подробные инструкции. Его использование не означает, что кого-то собираются лишать инвалидности, установив определенную степень функционирования.
Нужно помнить, что само по себе заболевание, диагноз – не является основанием для установления инвалидности уже с 2012 года, когда Россия подписала Международную конвенцию по правам инвалидов. Многие до сих пор это путают. Например, у человека заболевание – сахарный диабет. Является ли это основанием для инвалидности? Зависит от того, какого вида диабет, какие у него осложнения, какие ограничения он вызвал. Сам по себе диагноз – не основание.
Многие родители детей с онкологией, считают, что если ребенок перенес такое заболевание, а теперь у него длительная, больше пяти лет ремиссия – то инвалидность становится наградой за страдания, которые он перенес, за преодоление болезни. Но если достигнуто состояние стойкой ремиссии, последствий болезни и лечения нет, или они несущественные – оснований для инвалидности нет.
Самая большая проблема, на которую начинают обращать внимание только теперь – качество проведения обследования и заполнения документов для МСЭ.
В связи с введением электронного документооборота родители вообще не видят направления на МСЭ – оно отправляется по электронным каналам, и что там написано, они не знают.
– Родители могут потребовать показать им это направление?
– Могут. Но дело в том, что об этом мало кто знает, мало кто этим правом пользуется. И даже если пытаются воспользоваться – далеко не все в итоге получают копию направления на МСЭ. А это – самый важный, ключевой момент во всей этой процедуре: экспертиза ведь проводится не только визуально, с осмотром ребенка – но еще и по документам.
И у вышестоящих бюро есть право проверки решения нижестоящих – случайным образом отбирается несколько дел,и проверяется обоснованность решений.
Ребенка при этом не видят – только документы.
Их смотрят – и понимают: на основании тех документов, что прислала поликлиника, ребенку нельзя установить инвалидность, или внести в программу его реабилитации те или иные технические средства, потому что нуждаемость в них не подтверждается.
Об этой проблеме мы неоднократно говорили, в том числе и на недавнем съезде МГАРДИ. Мы просим не отправлять документы на МСЭ до получения расписки родителя в том, что он ознакомлен с ними. У нас были случаи, когда маму изначально ставили в известность, что ребенка направляют с одним диагнозом – а потом выяснялось, что в направления вносились исправления, и ребенок шел на экспертизу уже с другим диагнозом, с которым она была не согласна.
Врачи не всегда имеют необходимую квалификацию для заполнения таких документов; как и все люди, они могут ошибиться.
Мама может гораздо лучше разбираться в состоянии своего ребенка, чем медики, которые видят его на приеме 12 минут, даже не каждый месяц. Она может указать на эти недочеты. Если решение МСЭК ее не устраивает – она сможет понять и указать, что в заключении привело к ошибкам комиссии, обратиться с этой копией в Росздравнадзор, в ФОМС для экспертизы качества работы врачей. И если поликлиника действительно виновата – она должна нести ответственность.
В случаях снятия инвалидности я не спешила бы винить эти приказы. Если бы врачи знакомились с ними почаще – они бы делали меньше ошибок, знали бы, какие именно нужны обследования при конкретном диагнозе, какие документы должны быть составлены, как их заполнять, и т.п.
В первую очередь причины снятия инвалидности у детей – в нарушениях со стороны медиков.
Я не сказала бы, что эксперты МСЭ – какие-то злые люди, у которых есть план сокращения количества инвалидов, и т.д. Число детей-инвалидов растет очень серьезно. Снижается количество взрослых инвалидов: к 18 годам уже становится понятно, скомпенсированы ли нарушения, или останутся с человеком на всю жизнь. Многим в этом возрасте инвалидность устанавливают бессрочно, но другим ее не продлевают.
Конечно, новый приказ может нуждаться в совершенствовании. Вероятно, в дальнейшем в него еще будут вноситься какие-то изменения. Но в целом, повторю, ничего плохого мы в нем не видим.
– Приведет ли введение нового приказа к пересмотру ранее принятых решений об инвалидности?
– Однозначно нет. Введение новых законодательных актов не отменяет решения, принятые на основании старых, они не будут пересмотрены. Сейчас у многих действуют, например, принятые на основании работавших до 2014 года актов ИПР – в принудительном порядке никто их не пересматривает.
Если инвалидность установлена на определенный срок – до окончания этого срока ее никто пересматривать не будет.
В Москве живет 2 млн 100 тыс взрослых инвалидов – было бы невозможно пересмотреть столько решений, никто этого делать не будет.
– А сможет ли получить инвалидность кто-то из тех, кому ранее было отказано? Что для этого нужно будет сделать?
– Если причина отказа в том, что были плохо подготовлены документы, направление на МСЭ – сам по себе новый приказ этой ситуации не изменит. Если ребенок будет дообследован, документы будут заполнены качественно – решение могут пересмотреть. Для этого нужно в первую очередь обратиться к главврачу своей детской поликлиники с вопросом, готовы ли там заново провести обследование для направления на МСЭ.
Можно сравнить, поменялись ли требования по конкретному заболеванию в новом приказе: например, для установления инвалидности требовалось определенное число госпитализаций – оно могло измениться. В каждой поликлинике должен быть врач по медико-экспертной работе, в принципе он должен быть в курсе таких вопросов.
Если какие-то требования были сняты или снижены – могут быть заново собраны документы, и ребенок вновь направлен на МСЭ.
В приказ внесено много новых заболеваний: если раньше ребенок с ними мог получить инвалидность по ведущему критерию, т.е. по самому тяжелому проявлению – то теперь добавлены конкретные диагнозы. Перечень очень сильно расширен. Если заболевание ребенка теперь оказалось в приказе – можно точно так же обращаться к главврачу поликлиники, просить о новом направлении, и т.д.
Какие-то заболевания все же остались за рамками приказа. Например, в него не внесен туберозный склероз – дети с этой болезнью по-прежнему получают инвалидность по наиболее тяжелому проявлению, а они при таком диагнозе могут быть абсолютно разные.
Как будет работать новый закон, покажет практика его применения.
Безусловно, улучшать положение с установлением инвалидности детям нужно с первичного звена, с поликлиник. Там должны хоть краем глаза взглянуть на этот приказ, ознакомиться с его содержанием.
– Где родители могут получить консультации и юридическую помощь, узнать, стоит ли просить о пересмотре решения по инвалидности ребенка, как действовать и т.д.?
– В первую очередь в НКО. В наш «Патронус», в профильные фонды, в местные отделения ВОРДИ. Сейчас есть немало организаций, готовых оказать в такой ситуации подержку. «Патронус» много работает по подготовке документов, оценке шансов на пересмотр, исправлению ошибок, допущенных поликлиниками и МСЭ. К нам или в отделения ВОРДИ можно выслать копии документов, мы можем подсказать, какие обследования нужно пройти, какие анализы сдать, что обязательно должно быть внесено в направление.
Самое главное: если вы уже собрали документы и идете на комиссию – обязательно письменно просите у главного врача вашей поликлиники выдать вам на руки копию направления на МСЭ.
Тогда в случае решения, которое вас не устроит, и вы сами, и юристы, которые будут вам помогать, смогут понять: были ли там допущены ошибки?
Возможно, у вашего ребенка действительно нет оснований для получения инвалидности. Либо же по медицинским выпискам такие основания есть, а в направлении на МСЭ эта информация не содержится – и из-за этого ребенку не дали инвалидности, отказали в каких-то средствах реабилитации, в изменении ИПРА, и т.д. Копия направления обязательно должна быть у вас на руках.
