В ноябрьском законопроекте Минздрава предусмотрен «резервный механизм» дополнительной финансовой поддержки регионов, у которых не будет хватать средств на покупку лекарств для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Есть отдельный перечень таких заболеваний, утвержденный постановлением правительства № 403. Сейчас в него входят 17 заболеваний.
Фонд «Подсолнух» предложил распространить новый механизм поддержки регионов на все орфанные заболевания (их перечень тоже установлен Минздравом, в него входят 284 заболевания). В фонде считают, что использование финансовой поддержки только для тех пациентов, болезнь которых включена в определенный перечень, «несоразмерно ограничивает права пациентов с другими редкими заболеваниями, создавая для них дискриминирующее положение».
С тем, что новый механизм финансовой поддержи регионов нужно применять на более широкий список заболеваний, чем заложенный в постановлении № 403, согласна и директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Но она считает, что нет смысла распространять предлагаемую поддержку на все орфанные заболевания, потому что для некоторых из них пока не разработана необходимая терапия.
«Семьи СМА» предлагает вместе с принятием законопроекта расширить перечень, утвержденный постановлением № 403, включив в него заболевания, которые сейчас обеспечивает фонд «Круг добра» (предлагается включать только те заболевания, для лечения которых в России есть зарегистрированные препараты). Таким образом будет возможность обеспечить лечением и взрослых орфанных пациентов, которые выходят из-под опеки «Круга добра», ведь фонд закупает препараты людям только до 19 лет (после этого возраста бывшие подопечные фонда могут получать лечение за счет регионов только при наличии инвалидности).
Предложение фонда «Семьи СМА» поддержали во Всероссийском союзе пациентов.
Если дополнительную финансовую поддержку распространят на заболевания фонда «Круг добра», то затраты регионов на обеспечение орфанных пациентов суммарно могут составить 4–5 млрд рублей ежегодно, пишет РБК.
