Группа профильных некоммерческих организаций обратилась к главе российского правительства Дмитрию Медведеву с просьбой отложить утверждение Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению. Проект, вынесенный Минздравом на общественное обсуждение, специалисты считают принципиально устаревшим и влекущим опасные для детей последствия, заявили в Благотворительном собрании «Все вместе».
«Документ подписала 21 организация, – рассказали его представители. – Все они выступают за доработку новых правил детской реабилитации и срочное создание рабочей группы, в которую наряду со специалистами Минздрава вошли бы независимые эксперты, представители профильных благотворительных фондов и родительского сообщества».
«Если порядок будет утвержден в предложенной редакции, это отбросит Россию на десятки лет назад: к бессмысленным и устаревшим методикам, дальше от эффективных эрготерапии, физической реабилитации и двигательной терапии, от доказательной медицины, от доступной помощи, — говорится в обращении.
— Мы, организации, работающие с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ, рассчитываем на продолжение диалога, учет наших предложений и в итоге принятие нормативного акта, который позволят выстроить эффективную и гибкую систему детской реабилитации в России».
Авторы письма заявили о «смысловых и терминологических противоречиях» проекта, его «экономической нецелесообразности и общей недоработанности».
В числе главных проблем в случае утверждения документа они выделили курсовую организацию реабилитации с приоритетом ее прохождения в стационаре при тяжелых нарушениях; продолжение использования методов с неподтвержденной эффективностью (магнитотерапии, лазеротерапии, теплолечения, иглорефлексии), что приведет к напрасным финансовым затратам; сохранение градации детей по «реабилитационному потенциалу» – по мнению представителей НКО, такой подход является дискриминационным, и обрекает «бесперспективных» детей на паллиативное лечение вместо реабилитации.
В «реабилитационном потенциале» могут отказать, например, детям с церебральным параличом, эпилепсией, с нейродегенеративными заболеваниями, такими, как синдром Ретта, с онкологией без ремиссии, уверены подписавшие письмо эксперты.
«Фонды настаивают на том, что государство должно выстраивать гуманную политику по отношению ко всем детям, если главная ценность страны — человеческая жизнь и ее качество», – подчеркнули в Благотворительном собрании «Все вместе».
Список фондов, присоединившихся к обращению:
- Автономная некоммерческая организация реабилитационных услуг «Физическая реабилитация»
- АНО «Центр развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения»
- АНО ДПО «Санкт-Петербургский медико-социальный институт»
- Благотворительный фонд «АдВита»
- Благотворительный фонд «В твоих руках»
- Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам»
- Благотворительный фонд «Добросердие»
- Благотворительный фонд «Сделай шаг»
- Благотворительный фонд «Творческое объединение «Круг»
- Благотворительный фонд поддержки социально-незащищенных лиц «Жизнь как чудо»
- Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди
- Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «ПОДАРИ ЖИЗНЬ»
- Благотворительный фонд помощи детям-сиротам «Здесь и сейчас»
- Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям, сиротам и инвалидам «Русфонд»
- Благотворительный фонд помощи детям с органическими поражениями ЦНС «Галчонок»
- Благотворительный фонд содействия развитию социально-культурных инициатив и попечительства «Образ жизни»
- Региональная общественная организация инвалидов и родителей детей-инвалидов «Ковчег» (РООИ «Ковчег»)
- Региональная общественная организация по развитию художественных способностей детей-сирот «Художественный центр «Дети Марии»
- Региональный благотворительный общественный фонд помощи детям с врожденными заболеваниями сердца и нервной системы «Детские сердца»
- Региональный благотворительный общественный фонд содействия духовному развитию общества «Предание»
- РОО «Русская Профессиональная Ассоциация Эрготерапевтов»