В профильных некоммерческих организациях подвергли сомнению опубликованные на днях данные Минтруда о количестве инвалидов, получающих услуги сопровождаемого проживания (более 5 тысяч человек в 2020 году), и нуждающихся в таких услугах, но еще не получивших их (более 5500 человек). Первая цифра представляется слишком высокой, вторая может быть многократно занижена, уверены эксперты.
«Нуждаемость в сопровождаемом проживании определяется желанием гражданина, который не может вести самостоятельный образ жизни, жить дома или малой группой с другими инвалидами в обычных домашних условиях, а не в интернате. У регионов нет пока актуальных сведений, сколько людей хотели бы жить дома или дома группой. Потому что работают только точечные проекты сопровождаемого проживания, рассчитанные на определенное количество мест. И говорить о том, что удалось посчитать реальную потребность, не приходится», – рассказала Милосердию.ru юрист правовой группы РБОО «Центр лечебной педагогики» Елена Заблоцкис. Если для гражданина не нашлось места в существующих учреждениях сопровождаемого проживания, он не может пожаловаться на это в уполномоченный орган, пояснила она.
«Мы знакомы, вероятно, со всеми негосударственными организациями, в которых осуществляются проекты сопровождаемого проживания, – говорит директор по внешним связям БОО «Перспективы» Светлана Мамонова. – Пять тысяч человек, даже на всю страну – это слишком большая цифра. Возможно здесь считали и тех, кто живет самостоятельно, но при этом требуется небольшая поддержка, а также участников так называемых проектов «сопровождаемого проживания» на территории интернатов – с нашей точки зрения, такие проекты сопровождаемым проживанием не являются. Назвать это «тренировочным проживанием» еще можно. Но обычная жизнь на сопровождаемом проживании должна проходить в социуме, а не рядом с интернатом».
Что касается сопровождаемого проживания в подлинном смысле этого слова – даже в Петербурге, входящем в число наиболее успешных по его развитию регионов, на нем находятся около ста человек, отмечает эксперт. Поэтому можно сделать вывод, что названная Минтрудом цифра в масштабах всей страны явно завышена, уверена Светлана Мамонова.
«Но еще более странно выглядит и вызывает непонимание приведенная в отчете оценка числа нуждающихся в сопровождаемом проживании в перспективе, – подчеркнула она. – Большинство НКО отстаивают такой подход: сопровождаемое проживание – для всех, кто этого хочет. Желание человека – один из немногих критериев. Или выбор опекуна: если человек не может сам выражать свою точку зрения, хороший опекун даст ему попробовать так пожить, посмотрит на его динамику, изменение состояния, и примет решение».
У БОО «Перспективы» есть собственный опыт вывода на сопровождаемое проживание подопечных ПНИ во время проекта «Эвакуация» в 2020 году, и ранее, при организации Дома сопровождаемого проживания в селе Раздолье, напомнила представитель НКО. По ее словам, желание вернуться в интернат возникает у 20-30% подопечных, принявших участие в такого рода проектах.
«Понятно, что это спорные данные, исследования никто не проводил. Но если опираться на них, то 20% от более, чем 150 тысяч жителей российских ПНИ дадут совсем другие цифры. И это еще без учета значительно большего количества людей с нарушениями, живущих в семьях. Очевидно, что пожилые родители таких людей хотели бы в будущем увидеть их скорее на сопровождаемом проживании, чем в ПНИ. Если подходить к вопросу не формально, дать людям возможность познакомиться с сопровождаемым проживанием – уверена, уже сейчас выбор в его пользу сделали бы около ста тысяч человек, а никак не пять тысяч», – заявила Светлана Мамонова.
«Дальнейшему развитию сопровождаемого проживания мешает отсутствие необходимого нормативно-правового регулирования, – рассказала председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко. – Этот вопрос планируется вскоре рассмотреть в Попечительском совете при правительстве. Речь идет о том, что спрос на услуги сопровождаемого проживания опережает готовность федерального центра предоставить регионам четкие, ясные и понятные объяснения, что такое сопровождаемое проживание, что такое учебно-тренировочное проживание, в чем их различие; что такое услуги сопровождения инвалидов, и как они должны на практике осуществляться в виде стационарозамещающих технологий сопровождаемого проживания, закрепленных в документах Минтруда».
То, что сейчас делается для подопечных в рамках работы ПНИ (организация групп с улучшенными условиями проживания, и так называемых учебно-тренировочных квартир), к таким технологиям, очевидно, не относится. Сопровождаемое проживание внесено в программу «Доступная среда», и регионы должны отчитываться, как они его организуют, но федеральных нормативов для этого нет, поясняет эксперт.
«Сейчас в российских ПНИ живут 156 тысяч человек, в детских учреждениях – 16 тысяч, – рассказала она. – Всего же, по официальным данным, инвалидность в связи с психическими нарушениями имеют около миллиона взрослых, соответствующие диагнозы установлены примерно у 300 тысяч детей. Мы предполагаем, что инвалидов с интеллектуальными нарушениями и поведенческими расстройствами больше, так как у многих инвалидность может быть установлена по другим заболеваниям.
Известны результаты недавнего исследования, проведенного в Нижегородской области: около половины проживающих в психоневрологическом интернате не нуждаются в том, чтобы находиться там постоянно. До того определить готовность подопечных российских ПНИ к самостоятельной жизни пытались психиатры из института им. Сербского – но их выводы не могут дать представлений о том, могут ли люди жить с сопровождением, с какой-то помощью или самостоятельно. Врач может установить лишь факт болезни и эффективность лечения.
Работа же, начавшаяся в Нижегородской области, касается социальной стороны вопроса: что человек может, или не может делать сам, или он просто не умеет этого делать, насколько он социализирован, знает ли, как заваривать чай, как оплачивать коммунальные услуги, как пользоваться банковской картой, и т.д. Результаты таких опросов более корректны, они оценивают самостоятельность человека, выходя на необходимый ему объем внешней помощи и услуг.
Полученные исследователями результаты ожидаемы. При этом 85% людей с нарушениями живут в семьях, и наша задача – не допустить их попадания в интернаты. А для этого требуется и быстрое разворачивание сопровождаемого проживания, и организация дневной занятости».
«На этом фоне пять или десять тысяч человек, признанных нуждающимися в сопровождаемом проживании – капля в море. Но хорошо уже то, что регионы начали собирать и предоставлять такую отчетность», – подчеркнула глава совета ВОРДИ.
Как говорится в опубликованном официальным сайтом Минтруда отчете о ходе реализации и оценке эффективности госпрограммы «Социальная поддержка граждан» в 2020 году, за отчетный период число инвалидов, получавших услуги сопровождаемого проживания, выросло на 1 571 человек по сравнению с 2019 годом, и составило 5 056 человек. Из них 2 776 человек находились на учебном (тренировочном) сопровождаемом проживании, 2 280 человек – на постоянном сопровождаемом проживании. «Основной контингент инвалидов, получающих услуги в рамках сопровождаемого проживания, 3 317 человек (65,6%) это инвалиды с ментальными нарушениями, из них 732 человека проживают самостоятельно с периодическим сопровождением в отдельной квартире или в доме, 2 585 человек – в квартирах малыми группами. По оценке регионов, нуждается в сопровождаемом проживании еще 5 571 человек, из них 4 470 человек находятся в стационарных учреждениях социального обслуживания», – заявили в министерстве.