Мы публикуем текст открытого обращения к президенту Российской Федерации Владимиру Путину от сотрудников служб паллиативной помощи, родителей неизлечимо больных детей и детей, страдающих от эпилепсии по вопросу обеспечения незарегистрированными в РФ лекарствами.
Поводом для его появления стали слова главы Минздрава Вероники Скворцовой, в интервью «КП» заявившей, что в России нуждаются в таких препаратах лишь семь детей.
Авторы обращения призывают сообщать им данные о пациентах, нуждающихся в незарегистрированных в России препаратах для лечения эпилепсии и оказания паллиативной помощи, для внесения их в независимый реестр, который будет направлен в администрацию президента вместе с обращением.
«По самым минимальным подсчетам, более 23 тысяч детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, нуждаются в незарегистрированных в России лекарствах» – говорится в видеоролике, сопровождающем документ.
Открытое обращение к президенту Российской Федерации Владимиру Путину от сотрудников служб паллиативной помощи, родителей неизлечимо больных детей и детей, страдающих от эпилепсии по вопросу обеспечения незарегистрированными в РФ лекарствами.
Президенту Российской Федерации
В.В.Путину
20 августа 2018 г.
Уважаемый Владимир Владимирович,
Несмотря на многие позитивные изменения, которые произошли в стране в последнее время с обеспечением неизлечимо больных пациентов опиодными анальгетиками, ситуация с доступностью в России препаратов для лечения боли и судорог у детей становится все более напряженной.
В данный момент Россия не исполняет рекомендации ВОЗ по минимальному набору лекарств, необходимых в системе здравоохранения. К примеру, диазепам в форме для ректального введения (микроклизмы) входит в список, определяющий минимальный набор лекарств для детей, необходимых в системе здравоохранения согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения (WHO Model List of Essential Medicines for Children, 6th List 2017). В России ректальная форма диазепама не зарегистрирована, не производится и официально не завозится.
Отсутствие лекарств или их детских форм для облегчения боли и судорог приводит к страданиям детей, лишним вызовам бригады скорой помощи, лишним госпитализациям в отделения реанимации и смерти детей из-за несвоевременно оказанной медицинской помощи (судорожный приступ должен быть снят на дому в течение первых 5 минут).
Министерство здравоохранения РФ не имеет инструментов системы учета нуждаемости в данных препаратах. Министр здравоохранения Вероника Скворцова в интервью «Комсомольской правде» от 18.08.2018 говорит, что всего 7 детей в России нуждаются в ректальном диазепаме и других противоэпилептических препаратах. Но это не так, в России как минимум 23 тысячи детей нуждаются в таких лекарствах.
Проблема носит системный характер. Если препарат не зарегистрирован в России, врачи государственных медицинских учреждений боятся вносить его в письменные заключения и дают рекомендации устно. Таким образом становится невозможным получение разрешения Минздрава на индивидуальную закупку препарата из-за границы на основании консилиума. Уже много лет родители неизлечимо больных детей вынуждены покупать незарегистрированные в России лекарства для лечения эпилепсии и оказания паллиативной помощи за рубежом или через интернет у нелегальных перекупщиков по завышенной цене, в то время как данные препараты являются жизненно необходимыми и должны предоставляться государством бесплатно.
В июне 2018 года было возбуждено уголовное дело по статье 228.1 против Екатерины Конновой, мамы неизлечимо больного ребёнка, которая приобрела в интернете 20 микроклизм диазепама и затем пыталась перепродать не пригодившиеся ее сыну 4 микроклизмы родителям других детей с эпилепсией. Екатерине Конновой грозило от 4 до 8 лет тюрьмы. Сейчас тысячи родителей неизлечимо больных детей в России живут в страхе и вынуждены либо смотреть как ребёнок страдает от судорог и боли, либо доставать лекарства нелегально.
Уважаемый Владимир Владимирович, мы просим Вас дать поручения соответствующим ведомствам создать систему учета нуждаемости и внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными препаратами или их детскими формами согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и международным стандартам лечения эпилепсии (диазепам в микроклизмах, мидозалам буккальный раствор, сабрил, фризиум, ривотрил, скоподерм трансдермальный, суксилеп в сиропе, морфин в сиропе и таблетках короткого действия, фентанил буккальный, фенобарбитал в инъекциях, сиропе и таблетках с низкой дозировкой, циклизин, гиосцина гидробромид накожный пластырь и др.).
Профильные некоммерческие организации и родительские сообщества готовы предоставить данные независимого реестра пациентов, нуждающихся в незарегистрированных в России препаратах, а также принять участие в обсуждении и создании регламентирующей документации.
С уважением,
Детский хоспис «Дом с маяком»
Фонд помощи хосписам «Вера»
Родители неизлечимо больных детей и родители детей с эпилепсией
***
Обращение будет передано в Администрацию Президента вместе с независимым реестром пациентов, нуждающихся в незарегистрированных в РФ препаратах для лечения эпилепсии и оказания паллиативной помощи.
Для включения в независимый реестр родителям пациентов необходимо заполнить анкету по ссылке (внизу страницы).
