Представители уже почти ста организаций родителей детей-инвалидов и некоммерческих организаций, работающих с инвалидами из 46 регионов обратились к президенту России Владимиру Путину с просьбой остановить строительство новых психоневрологических интернатов и принять необходимые меры для развития эффективной системы сопровождаемого проживания людей с ментальной инвалидностью. Обращение опубликовано на сайте БОО «Перспективы», сбор подписей под ним продолжается.
«В письме приведен подробный анализ развернутого по всей стране строительства дорогостоящих учреждений закрытого типа – психоневрологических интернатов, описано отсутствие прогресса в развитии форм жизнеустройства людей с ментальный инвалидностью в домашних условиях и организации необходимого сопровождения для его реализации. Письмо содержит также предложения по развитию альтернативных форм проживания и реформированию интернатов», – рассказали организаторы сбора подписей.
«Мы приглашаем организации выступить с совместным обращением к президенту, призывающим не допустить расширения практики сегрегации людей с ментальной инвалидностью, которая кажется нам неприемлемой для России XXI века», – подчеркнули в БОО «Перспективы».
– По этой проблеме и раньше составлялись петиции, открытые письма Президенту, – рассказал Милосердию.ru один из инициаторов подачи обращения, представитель Общероссийской общественная организация инвалидов вследствие психических расстройств и их семей ОООИ «Новые возможности» Сергей Колосков.
– Но до сих пор, насколько я знаю, не было обращений, поданных в соответствии с установленными правилами от столь большого числа профильных организаций и из более, чем половины субъектов Федерации. Сейчас это будет документ, оформленный с соблюдением всех требований, чтобы у администрации Президента были все основания считать, что в документе действительно выражено мнение столь большого числа компетентных заинтересованных организаций из разных частей нашей страны.
Кроме того, мы впервые определили ключевые проблемы соблюдения прав людей с ментальной инвалидностью и пути их решения, основываясь на данных государственных органов о положении дел в масштабах всей страны.
В частности, мы ссылаемся на информацию, представленную на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве 28 марта 2019 года и размещенную на сайте Совета.
Так, согласно данным проверок Роструда, «в интернаты, которые находятся далеко от крупных городов, трудно вызвать скорую». А ведь там постоянно живут инвалиды 1 и 2 групп! Нарушения права проживающих на свободу и личную неприкосновенность носит настолько тотальный характер, что к ним «ограничен доступ даже близких родственников».
Проверки говорят о таком массовом нарушении прав в сфере охраны здоровья, как «отсутствие согласия на медицинское вмешательство».
На практике это означает лечение проживающих психотропными препаратами, которые часто имеют сильное и длительное болезненное действие, без их согласия, что прямо запрещено законом.
При это имеет место «отсутствие …возможности выписки из учреждения». Напомню, что все это происходит в учреждениях социального обслуживания, где согласно закону люди должны находиться только добровольно.
Наш вывод об отсутствии у наших детей-инвалидов альтернативы ПНИ и необходимости, поэтому, закрепить сопровождаемое проживание в законодательстве основывается теперь не только на горьком опыте родителей детей-инвалидов: органы социальной защиты даже не принимают документы на получение таких услуг.
Теперь Роструд фактически подтверждает недоступность услуг сопровождаемого проживания:
число граждан, находящихся на сопровождаемом проживании, составляет всего 799 человек, то есть 0,5% от ПНИ. При этом 319 из них, т.е. почти половина, по-прежнему остается жить в ПНИ.
Однако мы берем информацию по важнейшим вопросам соблюдения прав в ПНИ не только из данных, обнародованных ведомствами. Так ссылаясь на данные Общероссийского народного фронта (проект «Регион заботы») мы говорим о том, что постоянно испытывают болевой синдром в результате неоказания им надлежащей медицинской помощи и привязывания к кровати многие люди, находящиеся в ПНИ на так называемом постельном режиме.
Мы, возможно, впервые поднимаем тему массовой гендерной сегрегации: ПНИ для раздельного пожизненного проживания только женщин или только мужчин. Кроме интернатов такой фактический запрет на общение в быту между мужчинами и женщинами возможен только в тюрьмах.
Так, возмущение общественности вызвал объявленный 23 августа сего года тендер на строительство двух корпусов Хабаровского женского психоневрологического интерната на 400 мест. По предварительной оценке гендерной сегрегации может подвергаться более тридцати тысяч женщин и мужчин, то есть почти пятая часть проживающих в ПНИ.
Общественные организации и родители утратили всякую веру в то, что изменений к лучшему в реформировании можно в рамках обычной работы и взаимодействия с ведомствами.
Несмотря на предпринятые общественностью за прошедшее десятилетие усилия ситуация не улучшается, а даже становится хуже. Огромные деньги тратятся не для того, чтобы облегчить положение людей – они пойдут на то, что причинит им новые страдания, на строительство громадных интернатов, где людей изолируют в сельской местности вдали от социальной инфраструктуры и к ним не доедут туда ни родственники, ни скорая помощь.
Сейчас чиновники в разговорах с нами говорят: даже если будет принято решение о направлении значительных средств на развитие сопровождаемого проживания — регионам трудно будет их освоить. Потому, что для этого так и не появилась нормативно-правовая база.
Под обращением к президенту уже собрано почти сто подписей от родительских организаций и профильных НКО. Было бы хорошо, если их число возросло до двухсот. И желательно, чтобы у было представлено больше регионов – не половина, а более двух третей.
Но сила нашей позиции – не только в массовой поддержке.
Мы доказательно пишем президенту о том, что ключевые проблемы не решаются годами, и ведомства больше не смогут делать вид, что работа идет в правильном направлении.
В мире ключевые проблемы людей с ментальной инвалидностью решались при поддержке общества.
Конечно, реформы инициировали родители детей-инвалидов, их поддерживали специалисты. Но дальше в процесс включались известные люди, знаменитости, т.е люди к мнению которых прислушивались и общество и власть.
Мы очень надеемся, что и наши, российские ученые, актеры, музыканты, бизнесмены найдут время ознакомиться с нашим обращением к Президенту, с некоторыми материалами по этой теме в СМИ и публично поддержат родителей детей-инвалидов.
Но все же наша главная надежда – возобновление действия поручения Президента от 23 августа 2017 г. о закреплении федеральным законодательством различных форм сопровождаемого проживания инвалидов!
