Благотворитель, пожелавший остаться неизвестным, пожертвовал 50 миллионов рублей на лечение годовалой Юлианы из Югорска, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА).
Как написала во «ВКонтакте» мать девочки Людмила Сырцева, уже собрано 108,7 миллиона рублей. В общей сложности нужно 2,4 миллиона долларов, или более 170 миллионов рублей.
Сырцева ранее рассказала РИА Новости, что лечить дочь планируют в одной из клиник США, так как в этой стране производят необходимый препарат. Ввозить его в Россию нельзя.
По ее словам, лечение на родине возможно, но для поддержания эффекта нужно каждые четыре месяца проводить процедуры. В то же время за океаном предлагают генную терапию, исключающую повторные манипуляции, если лечение провести до двух лет?
Юлиане два года исполнится в сентябре.
Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, — «Спинраза». Этот препарат необходимо вводить в течение всей жизни каждые четыре месяца в качестве терапии.
Комиссия Совета по правам человека при президенте РФ по социальным правам планирует обратиться в правительство с просьбой о поддержке законопроекта, предусматривающего возможность покупки за счет государства лекарств для больных спинально-мышечной атрофией (СМА), сообщается на сайте СПЧ.
Законопроект уже был внесен в Госдуму 11 февраля, однако 20 февраля парламентарии отправили его на доработку из-за отсутствия отзыва правительства.
