Хоспис «Дом с маяком» получил два миллиона рублей, которые перевели родители скончавшегося в начале января маленького Алеши Гульянца, об этом в пятницу сообщила директор учреждения Лидия Мониава.
У младенца, родившегося 16 октября, была диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа. За три дня на две инъекции препарата Спинраза для малыша собрали 14 миллионов 813 тысяч рублей — в государственную программу обеспечения лекарством ребенок имел шанс попасть не ранее февраля-марта 2020 года. Несмотря на все усилия, в ночь на 4 января Алеша умер во сне.
Родители Алеши, как ранее сообщала новостная служба «Милосердия», приняли решение перечислить неизрасходованные средства в несколько благотворительных фондов и православных храмов.
«Сегодня на счет «Дома с маяком» неожиданно поступили 2 миллиона рублей. Я очень сильно обрадовалась. С появлением стационара в хосписе возросло количество расходов. А мы еще не научились собирать нужное количество средств и на выездную службу, и на стационар. В прошлом году потратили больше, чем собрали, залезли в «подушку безопасности». Неожиданные 2 миллиона рублей для хосписа сейчас очень и очень кстати», – написала Мониава в своем фейсбуке.
«А потом я вдруг поняла, откуда эти деньги. Это деньги Алеши Гульянца. Все деньги, которые благотворители собирали на его лечение, родители решили направить в разные благотворительные фонды, в том числе нам, в Дом с маяком. Много всего важного и полезного хоспис сможет сделать на эти 2 миллиона рублей. Но как же грустно, что эти деньги не могут уже помочь самому Алеше. И какая цена получается за эти 2 миллиона рублей заплачена».
«Пожалуйста, не забывайте об Алёше. Любите всех своих близких и цените каждый момент, проведённый рядом с ними», – попросили родители умершего ребенка в социальной сети.
