В Красноярском крае начато расследование после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, мальчика со спинальной мышечной атрофией, для которого местные чиновники не закупили дорогостоящий препарат – спинразу. Без лекарства остается и его пятилетний брат, страдающий тем же заболеванием. Уголовные дела возбуждены по статьям, карающим за убийство по неосторожности и преступную халатность, приведшую к смерти ребенка.
«По предварительной версии следствия, 2-летний ребенок, проживавший в Богучанском районе с родителями, имел врожденное заболевание и нуждался в медицинском препарате, который был ему назначен по решению врачебной комиссии.
В то же время неустановленные должностные лица Министерства здравоохранения Красноярского края отказались закупать данный препарат, сославшись на отсутствие финансирования. В результате халатного отношения к своим должностным обязанностям чиновников краевого министерства здравоохранения ребенок, не получивший должного лечения, скончался», – заявили в краевом управлении СКР.
«Установлены факты необеспечения министерством здравоохранения края двух детей, страдающих редким (орфанным) заболеванием – спинальной мышечной атрофией, лекарственным средством Нусинерсен (Спинраза)», – сообщили в прокуратуре Красноярского края.
Там рассказали о представлении в адрес главы краевого минздрава, которому предписано незамедлительно принять меры для обеспечения больных СМА в регионе лекарствами, необходимыми по жизненным показаниям.
Как стало ранее известно, Захар Рукосуев, у которого врачи определили СМА 2 стадии, умер 30 января. Минздрав Красноярского края готов объявить закупку спинразы для тех пациентов, у которых есть заключение врачебной комиссии федерального центра, сообщил 12 февраля депутат краевого заксобрания Илья Зайцев. По его словам, это объясняется тем, что хотя препарат и зарегистрирован, схемы его введения не утверждены, поэтому для каждого случая медики требуют отдельное заключение из НИИ педиатрии им. Вельтищева.
«Как только такой документ будет на руках у родителей – Минздрав края готов будет объявить закупку. К сожалению, мальчик Захар, больной СМА, такого заключения федерального центра не дождался – консультация была назначена на июнь этого года. Дополнительно Министерство здравоохранения края попытается процедуру получения таких заключений ускорить. Но центр федеральный и от нас сроки назначения консультаций, к сожалению, не зависят», – заявил политик.
По его словам, всего в регионе насчитывается 15 пациентов со СМА. «Необходимо 750 миллионов рублей в первый год и 380 миллионов рублей в последующие годы – препарат назначается пожизненно», – напомнил депутат.
