Правительство России утвердило состав правления и экспертного совета благотворительного фонда «Круг добра», созданного по президентскому указу для обеспечения дорогостоящими лекарствами детей с редкими и тяжелыми болезнями. Об этом со ссылкой на главу фонда, протоиерея Александра Ткаченко сообщила руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко.
«Очень надеемся, что это очередной необходимый шаг пройден и фонд действительно заработает в ближайшее время, а значит, начнется в реальности процесс обеспечения тех детей, которые сейчас все еще ждут своего лечения и родители которых сходят с ума от неопределенности», – подчеркнула она.
Среди экспертов фонда (полный список см. ниже) – медики, политики, представители профильных некоммерческих и пациентских организаций. В состав Экспертного совета вошел глава Синодального отдела по благотворительности епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон.
В настоящее время решаются вопросы регистрации фонда и подготовки необходимых документов. Его работу планируется начать в ближайшее время.
Ранее стало известна предполагаемая схема работы нового фонда, куда поступят средства от двухпроцентного повышения налога на доходы физических лиц, превышающие 5 млн руб в год.
Как рассказала глава Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина, решение об оказании медпомощи будет приниматься в два этапа. Вначале экспертный совет фонда утвердит списки болезней и препаратов для их лечения. Предложения для этого будут вносить главные специалисты Минздрава, региональные органы здравоохранения, законные представители ребенка. Когда списки будут готовы, фонд опубликует их на своем сайте. После этого начнется прием заявок на оказание помощи конкретным детям, которые формируют регионы.
Состав Экспертного Совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»
🔸 Румянцев А.Г. – президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» МЗ РФ, главный внештатный специалист – детский онколог-гематолог Минздрава России (председатель экспертного совета)
🔸Алексеева Е.И. – заведующая радиологическим отделением ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» МЗ РФ, главный внештатный детский специалист – ревматолог Минздрава России
🔸Бартош Е.Б. – исполнительный директор Благотворительного Фонда Константина Хабенского
🔸Борода А.М. – президент Централизованной религиозной организации ортодоксального иудаизма «Федерация еврейских общин России»
🔸Германенко О.Ю. – директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Семьи СМА \ SMA Family Foundation
🔸Горев В.В. – главный врач ГБУЗ г. Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы», главный внештатный специалист – неонатолог Департамента здравоохранения города Москвы
🔸Гремякова О.И. – учредитель Благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» Ольга Гремякова
🔸Давыдова Н.В. – директор некоммерческой организации Благотворительный фонд «Под флагом добра»
🔸Драпкина О.М. – член Общественной палаты Российской Федерации, президент Общероссийской общественной организации «Российское общество профилактики неинфекционных заболеваний»
🔸Жулев Ю.А. – сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулёв
🔸Иванов Д.О. – ректор ФГБОУ учреждения высшего образования «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» МЗ РФ, главный внештатный специалист – неонатолог Минздрава России
🔸Ковтун О.П. – ректор ФГБОУ высшего образования «Уральский государственный медицинский университет» МЗ РФ, главный внештатный специалист – педиатр Минздрава России в Уральском федеральном округе
🔸Крганов А.Р. – муфтий Централизованной религиозной организации «Духовное собрание мусульман России»
🔸Круглый В.И. – сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый
🔸Кузенкова Л.М. – руководитель отдела ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» МЗ РФ
🔸Куцев С.И. – главный внештатный детский специалист
по медицинской генетике Минздрава России
🔸Максимкина Е.А. – директор федерального казенного учреждения «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» МЗ РФ
🔸Мещерякова Е.А. – директор Благотворительного фонда помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди» Elena Meshcheryakova
🔸Митиш В.А. – директор ГБУЗ г. Москвы «Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии
и травматологии» Департамента здравоохранения города Москвы
🔸Одинаева Н.Д. – главный внештатный педиатр министерства здравоохранения Московской области
🔸Османов И.М. – главный врач ГБУЗ г. Москвы «Детская городская клиническая больница имени З.А.Башляевой Департамента здравоохранения города Москвы»
🔸 Пантелеимон (Шатов А.В.) – член Патриаршего совета по вопросам семьи и защиты материнства
🔸Печатникова Н.Л. – руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ г. Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы»
🔸 Починок Н.Б. – ректор ФГБОУ высшего образования «Российский государственный социальный университет», председатель комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов
🔸Смирнова К.В. – исполнительный директор ассоциации социально ориентированных некоммерческих организаций «Благотворительное собрание «Все вместе» Кира Смирнова
🔸Ткаченко А.Е. – председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»
🔸Фисенко А.П. – директор ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерациии
Состав Правления Фонда «Круг Добра»
🔸Крючко Д.С. – начальник Управления трансляционной медицины и инновационных технологий ФМБА России
🔸Гуржиева О.В. – руководитель по направлению взаимодействия с органами власти автономной некоммерческой организации «Национальный институт исследований и развития проектов в сфере межнациональных, межконфессиональных, межэтнических, межкультурныхи межстрановых коммуникаций»
🔸 Кудря А.П. – директор по развитию Санкт-Петербургского ГАУЗ «Хоспис (детский)»
🔸Кушнарева И.В. – директор Санкт-Петербургского ГАУЗ «Хоспис (детский)»
