Необходимо регулярно обновлять постановление кабмина, определяющее, для каких детей-инвалидов закупается лечебное питание, уверена спикер верхней палаты Валентина Матвиенко. Об этом она заявила в ответ на жалобу директора Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергея Куцева.
Врач сообщил, что документ не менялся с 2015 года. Между тем, за это время появились новые возможности и рекомендации по лечебному питанию для детей-инвалидов, не подходящих под правительственный документ о снабжении.
«То, что власть обратила внимание на эти вопросы, очень хорошая новость», – прокомментировала эти заявления «Милосердию.ru» исполнительный директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест.
Она напомнила, что согласно постановлению кабмина от 9 апреля 2015 г. N 333 федеральный бюджет оплачивает лечебное питание для детей-инвалидов из списка «14 нозологий», дорогостоящее лечение которых оплачивает федеральный бюджет. Лекарства они получают в том числе и через фонд «Круг добра», а лечебное питание им должны предоставлять в рамках набора соцуслуг, если родители не заменили его денежной компенсацией.
«Однако, энтеральное питание нужно детям и со многими другими диагнозами, – подчеркивает эксперт. С нутритивной недостаточностью, с тяжелыми иммунными нарушениями и аллергическими реакциями, с тяжелыми заболеваниями ЖКТ, такими как болезнь Крона, с врожденными аномалиями, когда не вырабатываются определенные ферменты, онкологические дети после химиотерапии и т.д. Этим детям так же на время или пожизненно необходима нутритивная поддержка лечебным питанием.
Но важно понять, что не всегда необходимость лечебного питания связана с конкретным диагнозом. Она может быть обусловлена клинической картиной, нутритивным статусом ребенка. Еще один важный момент – способность ребенка принимать лечебное питание. Потому что, если у него, к примеру, бульбарный или псевдобульбарный синдром, или дисфагия – он не сможет съесть нужный объем. Представляется верным выделять такие категории и закреплять для них условия получения лечебного питания».
Да, действительно, необходимость расширить список категорий детей, имеющих право на лечебное питание, назрела, уверена Ольга Шелест. Тем более, становятся известными новые орфанные заболевания, при которых обычная пища не усваивается. Для многих таких заболеваний пока что нет даже клинических рекомендаций. Они должны быть основаны на данных доказательной медицины и содержать информацию для врача, в каких случаях какие методы помощи пациенту должны использоваться.
«Речь не идет о конкретных препаратах, которые закрепляют в стандартах медпомощи, – пояснила она. – Допустим, для детей с непереносимостью коровьего молока может рекомендоваться в целом лечебное питание на основе гидролизата или аминокислот. И точно так же можно было бы зафиксировать в клинических рекомендациях, что дети с нарушениями глотания должны получать лечебное питание при наличии гастростомы или использовании зонда. Такие правила предотвращают самодеятельность врачей, у которых может не быть опыта работы с конкретной орфанной болезнью.
Но расширить перечень можно было бы, не дожидаясь появления КР по всем возможным болезням. Можно собрать мнения региональных и федеральных главных внештатных специалистов по различным заболеваниям, и действовать на этой основе».
– Можно ли обеспечить ребенка питанием, если его диагноз не входит в перечень и в стандарт оказания медпомощи?
– В ФЗ 323 «Об охране жизни и здоровья граждан» есть статья, где сказано, что такие лекарства и лечебные продукты могут быть выданы по жизненным показаниям по решению врачебной комиссии. Проблема в том, что если про лекарства сказано, что их должны закупать регионы, то для лечебного питания механизм финансирования не прописан. Поэтому все зависит от региональных властей. Многие регионы боятся, что такие закупки сочтут нецелевым расходованием средств, у других не хватает денег на дорогостоящие закупки. Где-то питание готовы закупать только по решению суда или предписанию прокуратуры. Крайне редко обеспечивают детей-инвалидов лечебным питанием по заключению врачебной комиссии добровольно.
Пробелы в законах позволяют оставлять детей-инвалидов без бесплатного лечебного питания. А если родители покупают его сами, расходы могут быть значительными – от 30 до 90 тысяч в месяц может потратить далеко не каждая семья, тем более с учетом других расходов на тяжелобольного ребенка.
– Эта проблема касается и детей с паллиативным статусом?
– Дети с таким статусом не попадают под программу «14 нозологий». И к счастью, в декабре 2023 года обязанность государства обеспечивать таких пациентов лечебным питанием была прописана в федеральной программе госгарантий оказания медпомощи. Проблема в том, что закупать его для них должны регионы. Но пока только несколько из них (первой – Самарская область) разработали и приняли соответствующие нормативно- правовые акты и обеспечивают детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи за счет средств регионального бюджета.
В большинстве же регионов страны минздравы по- прежнему отказывают в обеспечении и родители вынуждены брать кредиты и продавать квартиры, чтобы их дети не умирали от голода.
