Ассоциация хосписной помощи и Фонд помощи хосписам «Вера» объявили о начале работы первой в России круглосуточной горячей линии для людей с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями, их близких и медиков, которые им помогают. Средства на ее организацию получены от жертвователей, в настоящее время начат сбор средств на поддержку проекта.
Номер круглосуточной горячей линии: 8-800-700-84-36. Звонок бесплатный.
«Горячая линия будет оказывать информационную, юридическую, социальную, психологическую, духовную поддержку нуждающимся в паллиативной помощи и их близким, а также консультативную помощь специалистам, которые занимаются уходом за неизлечимыми больными.
Что делать, если ребенок неизлечимо болен, если не пускают в реанимацию к умирающему близкому, как быть, если трудно справляться с уходом за умирающим человеком дома, куда можно обратиться за помощью, как добиться получения обезболивающих для тяжелобольного пациента? На подобные вопросы будут отвечать специалисты горячей линии», – рассказали представители фонда «Вера».
«Средства на обучение персонала и отладку работы линии были собраны весной 2016 года на платформе Planeta.ru. Это дало возможность набрать команду, обучить ее и протестировать работу линии.
Сегодня, одновременно с запуском линии на краудфандинговой платформе Planeta.ru открыт новый сбор – на финансирование проекта. На оплату работы операторов, привлеченных консультантов, аренду оборудования и рабочих мест. Всего на год работы горячей линии для неизлечимо больных людей нужно 4,5 миллиона рублей», – пояснили организаторы.
«Каждый день в Москве, Санкт-Петербурге, Калининграде, Твери или Хабаровске кто-то слышит странные, непонятные и страшные слова: «У вашего сына спинальная мышечная атрофия», «У вас неоперабельный рак», «Вашу маму уже не вылечить», «Все, что мы можем – подключить к ИВЛ и оставить в реанимации до конца».
С трясущимися руками и туманной головой сложно самому сообразить, что делать и как дальше жить. Никакой доступной инструкции не существует. Поэтому фонд «Вера» и Ассоциация хосписной помощи запустили горячую линию помощи неизлечимо больным людям.
Горячая линия – это помощь не одному человеку, а десяткам, сотням людей, напуганных, одиноких, растерянных. Это поддержка для врачей, которым приходится сообщать пациенту или его близким, что дальнейшее лечение невозможно. Я очень прошу всех, по возможности, поддержать этот проект!» – заявила учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
«Моя дочь родилась с синдромом Эдвардса. Это генетический сбой, совокупность многих диагнозов. Мы ничего не умели: ни кормить ребенка, ни ставить зонды, ни мыть, ни переворачивать правильно. Если бы тогда существовала служба, которая могла бы оперативно сориентировать нас, научить, все прошло бы легче.
Теперь мы создали то, чего нам с женой так не хватало, когда родилась Саша и когда было очень страшно, – горячую линию помощи неизлечимо больным людям», – объяснил исполнительный директор Ассоциации хосписной помощи Евгений Глаголев.
«Мы использовали опыт горячей линии психологической поддержки для онкобольных «Со-действие» и опыт работы фонда «Вера» и Первого московского хосписа, куда каждый день поступает очень много звонков тяжело больных людей, как из Москвы, так и из других регионов России, – рассказала порталу Милосердие.ru пресс-секретарь фонда «Вера» Елена Мартьянова.
– Люди звонят как самыми разными, но типичными вопросами: подтвердили тяжелый, неизлечимый диагноз – что делать? Тяжелобольной человек дома – как ухаживать? Не выписывают обезболивающее -что делать, чтобы выписали? Где можно получить профессиональную помощь, если в больнице уже сказали, что излечение невозможно? Куда обратиться, что такое хоспис, чего ждать в хосписе?
Помимо психологической поддержки, которая, безусловно, очень нужна, людям не хватает информации – юридической, социальной, консультационно-медицинской по уходу за тяжелобольным человеком. Поэтому этот проект, с одной стороны, опирается на те практики и опыт, который уже есть у фонда «Вера» и у наших коллег, а с другой стороны – это принципиально новый проект, очень востребованный – по-хорошему.
Весной мы запустили линию в тестовом режиме, начали обучать и набирать сотрудников – это стало возможным благодаря средствам, собранным на платформе Планета ру. (260 тысяч рублей).
Потом, когда уже были обучены сотрудники, когда они прошли стажировку в том числе, и в выездной службе Первого московского хосписа, где они отвечали на звонки, потом они отвечали на тестовые звонки – и мы уже поняли, что проект можно запускать, он работает.
Это круглосуточная линия, бесплатная, благотворительная – потому, что финансироваться она будет из средств, собранных фондом «Вера». Одновременно с объявлением о запуске линий мы объявили о сборе денег, снова на Планета ру. Надеемся, что краудфандинг нам поможет, может быть, найдутся и благотворители, готовые поддерживать проект регулярно или взять большую часть финансирования на себя.
В фонд «Вера» и Первый московский хоспис в среднем поступает около 400 звонков в месяц с просьбой о консультациях. Думаю, в первое время столько же и будет поступать, наверное, со временем, будет и больше. Главное, чтобы номер распространялся, чтобы о «Горячей линии» узнали.
– Смогут ли обратившиеся узнать, как пригласить к больному священника, или служителя иной конфессии, получить помощь в случае конфликта из-за его доступа в больницу?
– Хосписная помощь включает в себя и духовную поддержку. К нам уже поступали звонки в связи с такими ситуациями – как быть, если к умирающему не пускают священника. Мы пытаемся помочь в таких случаях, потому что это право человека – получить духовную помощь, если он этого хочет.
Но сразу надо сказать, что больше возможностей по оперативному решению проблем, а не просто оказанию консультаций, в первое время у нас будет в Москве и Подмосковье. Здесь мы имеем больше информации, проще понять, куда обратиться, куда пожаловаться или перенаправить человека. Это касается допуска в реанимацию и больных, и священника, и получения обезболивания, и т.д.
Специально рекомендовать пригласить к умирающему священника мы не будем, это выбор самого человека. Но если люди сами хотят его позвать, и мы знаем того, кто может помочь (опять же, скорее, в Москве или Подмосковье) – сотрудники горячей линии постараются найти специалистов, кто сможет помочь.
По опыту звонков мы знаем, что на «Горячую линию» чаще обращаются с вопросами про обезболивание, или про устройство в паллиативное отделение. Или просто с недоумением: нам сказали, что вылечить нас нельзя, а что же нам теперь делать?»
