Москва. 15.05.2015. 15 мая ежегодно отмечается Международный день мукополисахаридоза.
Мукополисахаридозы – это группа редких наследственных болезней соединительной ткани, обусловленных нарушением обмена гликозаминогликанов (кислых мукополисахаридов) в результате неполноценности ферментов. Это приводит к тому, что у ребенка грубеют черты лица, плохо сгибаются пальцы, и он начинает ходить на согнутых ногах.
По всему миру больных мукополисахаридозом насчитывается около трех тысяч. Примерно 250 из них живут в России.
Ежегодно 15 мая в небо взлетают фиолетовые шары — в качестве напоминания о том, что существует такая редкая болезнь, как мукополисахаридоз.
В Москве, на Арбате, сегодня с 12.00 до 20.00 проходит акция, посвященная Дню осведомленности о мукополисахаридозе. Ее организатор — межрегиональная общественная благотворительная организация «Хантер-синдром».
На Арбате можно будет сфотографироваться вместе с символом надежды тех, кто страдает мукополисахаридозом, — фиолетовым мишкой. Также здесь пройдет аукцион картин , предоставленных МБООИ «Хантер – синдром» молодыми художниками. Все средства от аукциона пойдут подопечным организации на покупку инфузоматов, слюноотсосов, небулайзеров, специального питания.
Поддержать акцию приедут актриса Анна Чурина, телеведущая Дарья Сметанина, актриса Ольга Зайцева, дизайнер Алиса Толкачева, фигуристка Анастасия Гребенкина.
