Нобелевский лауреат Дмитрий Муратов предложил провести повторные консилиумы по детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), которым ранее отказали в покупке золгенсмы, пишет Znak.com.
По его словам, сейчас таких детей шесть человек, один из них Марк У., о котором писали СМИ. Для всех малышей деньги собрали благотворители, но фонд «Круг добра» отказал им в покупке, так как медицинский консилиум не одобрил назначение золгенсмы.
«Возмущение возникло, потому что решения принимали за закрытыми дверями. Я думаю, что сейчас единственное человечное и нормальное менеджерское решение — организовать повторные консилиумы, на которые должны быть допущены как родители детей, так и независимые врачи-неврологи, в том числе, например, Александр Курмышкин, а также эксперты компании „Новартис“, производящей препарат „Золгенсма“», — отметил Дмитрий Муратов.
Семья маленького ребенка со СМА Марка У. собрала 121 млн руб. на препарат золгенсма, но не смогла его купить из-за запрета врачей.
3 февраля консилиум с участием представителей федеральных клиник счел нецелесообразным использование этого лекарства.
Во время консилиума врачи подтвердили, что сведений о возможной опасности золгенсмы для ребенка нет, но отказались записать это в протоколе, заявил отец мальчика. По его словам, ни ему, ни Александру Курмышкину как его законному представителю, не разрешили присутствовать при обсуждении решения.
На данный момент только «Круг добра» по решению правительства РФ может закупать золгенсму.
