Вице-премьер Ольга Голодец поручила Минздраву «набрать темп» в решении проблемы перевода пациентов, находящихся на искусственной вентиляции легких (ИВЛ), из отделений реанимации домой.
«Тема очень сложная, я бы сказала, она сложная и с точки зрения организации работы, и с точки зрения морально-психологических вопросов, но я прошу все-таки набрать темп в решении этой проблемы», – сказала она на заседании Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере 24 октября.
Минздраву было поручено также привести в порядок статистику и уточнить количество пациентов, нуждающихся в предоставлении ИВЛ на дому.
Родственники готовы забирать детей, но не взрослых
«В настоящий момент потребность в проведении ИВЛ на дому составляет около 400 детей, из них 246 детей получают длительную вентиляцию», – сообщил Совету заместитель министра здравоохранения Сергей Краевой.
«На сегодняшний день количество пациентов, которые нуждаются в длительной респираторной поддержке и могли бы находиться дома, составляет порядка 4000 человек, не 400 детей, а порядка 4000 в стране, – такие данные привела Анна Федермессер, руководитель ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы». – При этом, конечно, все они никогда дома не окажутся. По опыту работы фонда «Вера», который работает с ИВЛ на дому, родственники готовы забрать домой порядка 80% детей и только порядка 15% взрослых. Потому что это очень трудоемкий уход, и даже если аппарат есть, все очень сложно».
«Мы его переведем, и нас же обвинят в халатности»
По словам Сергея Краевого, самая большая проблема – это сопровождение оказания данного вида медицинской помощи. Пока что в нескольких регионах действует пилотный проект, в рамках которого аппаратами ИВЛ на дому обеспечены 12 детей. Важнейшие условия для реализации проекта – наличие в регионе выездных бригад, в состав которых обязательно должны входить врачи-реаниматологи, а также обучение родственников уходу за пациентом, находящимся на ИВЛ.
Работу по переводу пациентов на дом тормозит недостаточное финансирование, отметил Сергей Краевой. «Оказание данного вида медицинской помощи, в соответствии со статьей 83 Федерального закона № 323 («Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации»), осуществляется за счет средств субъекта», – напомнил он. А субъекты федерации выделяют недостаточно средств на приобретение аппаратов ИВЛ и расходных материалов.
«Благотворительность должна считаться нормой, а не подвигом»
«Если бы только 30% тех, кто сейчас занимает палаты реанимации, оказались дома, сумма экономии бюджетных средств составила бы 46 млрд рублей в год», – заявила Анна Федермессер. По ее данным, аппаратами ИВЛ на дому обеспечены порядка 300 человек, из них 94 проживают в Москве и Московской области. Все они получили оборудование и расходные материалы не за счет государственных средств, а в рамках программы Благотворительного фонда «Линия жизни», которая действует в нескольких субъектах федерации.
Мешает реализации этой программы в первую очередь отсутствие инфраструктуры. «Даже если родственникам удается забрать своего близкого домой, они под полную собственную ответственность берут этого человека, выездных служб в паллиативе практически нет, ни детских, ни взрослых. <…> Отчасти медицинские организации, отказывающие в переводе этих пациентов домой, делают это с достаточно сильной позиции: мы его переведем, к нему никто не сможет ходить, и нас же будут обвинять в халатности», – сказала директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи.
Существует риск необоснованного возбуждения уголовных дел в отношении родственников пациента за неоказание помощи или за противодействие в получении помощи. Чтобы его устранить, в ФЗ № 323 необходимо ввести понятие «ухаживающее лицо», чтобы родственники обладали большими правами в отношении своих близких.
«Дома эти люди живут полноценной жизнью»
Порядок финансирования респираторной поддержки на дому пока неясен. Даже та программа, которая реализуется фондом «Линия жизни» совместно с Минздравом, рассчитана на год. «Вот год пройдет, что дальше? Из каких средств будут покупаться расходные материалы? Это 80 тысяч рублей в месяц», – сказала Анна Федермессер. Многие родственники не могут позволить себе покупать лечебное питание для пациентов, находящихся на ИВЛ, это 27 тысяч рублей в месяц.
Нет механизмов передачи оборудования во временное пользование. Нет стандартов и клинических рекомендаций по оказанию таким пациентам помощи на дому. А о методических рекомендациях под названием «Длительная искусственная вентиляция легких на дому» в регионах никто не знает.
Для решения всех этих проблем необходимо вносить изменения в целый ряд нормативных актов.
Что это даст пациентам? «По опыту тех НКО, которые работают с такими пациентами на дому, а это Благотворительный фонд «Вера», Детский хоспис «Дом с маяком», Марфо-Мариинская обитель, Детский хоспис Санкт-Петербурга, дома эти люди живут абсолютно полноценной жизнью. Они могут гулять, они могут учиться в школе, у нас есть девочка, которая в свой день рождения летала на вертолете вместе с аппаратом ИВЛ. Они могут не быть заложниками своей болезни. В реанимации это, конечно, абсолютно невозможно», – сказала Анна Федермессер.
Трансплантация костного мозга: зачем в России создается регистр доноров
