О необходимости централизации закупок орфанных (предназначенных для лечения редких болезней) лекарств для детей вновь заявила федеральный детский омбудсмен Анна Кузнецова. На заседании Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике она озвучила ряд предложений по преодолению сегодняшних проблем в области обеспечения такими лекарствами.
Среди них – разработка порядка государственного финансирования и приобретения незарегистрированных в России лекарств, и создание структуры (или иного подхода), которая бы помогла централизованно осуществлять официальный ввоз таких препаратов.
«Кроме того, Уполномоченный предложила разработать схему бесперебойного обеспечения лекарственным питанием нуждающихся в этом детей, особенно в свете ухода с рынка зарубежных производителей. Также она озвучила инициативу создания Федерального ресурсного центра орфанных заболеваний, отметив, что с этим предложением выступил Общественный совет при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка», – рассказали в аппарате детского омбудсмена.
«Это может стать очень хорошим подспорьем для родителей и детей с орфанными заболеваниями для того, чтобы обращаться за достоверными рекомендациями, информацией, которая касается родителей и необходима для лечения ребёнка, чтобы они не метались по форумам в интернете, упуская драгоценное время, а обращались сразу к опытным докторам»,- отметила Анна Кузнецова.
По ее словам, сейчас работа с проблемой оказания помощи детям с редкими заболеваниями и обеспечения ведется в ручном режиме – в результате дети не получают препараты вовремя, упускается драгоценное время. Проблема остается острой, несмотря на то, что многие меры уже реализованы, в том числе увеличено число нозологий, которые финансируются за счет федерального бюджета, и в ближайшее время этот перечень планируется расширить. Необходимо ввести решение вопроса с обеспечением детей незарегистрированными в России лекарственными препаратами на серьезный системный уровень.
Поддержав развитие российского производства лекарств и мер господдержки отечественных фармпроизводителей, уполномоченный подчеркнула важность постепенного перехода к лечению детей российскими препаратами. По ее словам, на данный момент врачи-онкологи отмечают ряд тревожных тенденций, связанных с резким переходом на новые препараты. Решить проблему могла бы разработка плана постепенного перехода, который бы подразумевал обратную связь и аналитику применения препарата, отметила Анна Кузнецова.
