Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» обратился с просьбой к живущим в России родителям детей с ДЦП поделиться их мнением о ситуации, сложившейся в системе реабилитации людей с этим заболеванием, а также выразить свое отношение к идее «длительного» сопровождения.
Для этого родителям предлагается заполнить анкету.
Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» занимается реабилитацией детей с ДЦП в течение девяти лет.
«Накопив большой опыт работы и изучая лучшие международные практики, специалисты нашего центра пришли к пониманию несовершенства модели реабилитации детей с ДЦП, принятой в нашей стране», – отмечают составители анкеты.
В России для реабилитации и абилитации детей используются курсовые занятия. (Цель абилитации – помощь в приобретении или развитии еще не сформированных функций и навыков, в отличие от реабилитации, которая предлагает восстановление утраченных в результате травмы или заболевания функций). Обычно это около 20 дней интенсивных упражнений с проживанием в реабилитационном центре.
Постоянные реабилитационные занятия рядом с домом или на дому чаще всего получить невозможно. В течение года мама с ребенком перемещается между несколькими реабилитационными центрами, иногда разбросанными по всей стране. Нет специалиста, который регулярно наблюдал бы ребенка и занимался бы с ним.
«При таком подходе вся ответственность за закрепление существующих навыков и появление новых лежит не на специалистах, а на родителях.
Зачастую из-за этого не удается отсрочить оперативные вмешательства. Специалисты по реабилитации, видя ребенка 1 раз в год (иногда и реже), только констатируют факт появления серьезных ортопедических осложнений, и вместо реабилитации предлагают обратиться к хирургам. Часто вместо одной ребенку делают несколько операций», – говорят эксперты Марфо-Мариинского медицинского центра.
Другая важная проблема – психическое и эмоциональное развитие детей. Меняя центры и стационары, не имея постоянной среды для развития, ребенок не может социализироваться.
«Мы пришли к выводу, что регулярные занятия на протяжении длительного времени, под наблюдением одной команды специалистов, и адаптация ребенка в повседневной жизни в семье, могут помочь максимально развить ребенка, что требует пересмотра подхода к реабилитации», – подчеркивают составители анкеты.
