Соучредитель БФ «Дом с маяком» Лидия Мониава опубликовала интервью с мамой своего подопечного – 12-летнего мальчика с тяжелой инвалидностью, с рождения и до недавних пор находившегося в детском доме-интернате для детей с нарушениями развития в Москве. Женщина, имя которой не называется, смогла увидеть своего сына, и получила возможность посещать его.
«Я расспросила маму Коли, как Коля оказался в интернате и как так получилось, что 12 лет они не виделись. Это история не про одного Колю, а про 15 тысяч детей-инвалидов в России, которые живут не дома с родителями, а в интернатах. Только Москве таких детей 1,5 тысячи», – подчеркнула Лидия Мониава.
По словам матери ребенка, она и ее муж тщательного готовились к рождению ребенка, заплатили врачу за сопровождение в одном из лучших роддомов. Однако, во время родов схватки неожиданно прекратились, ребенок получил тяжелые повреждения. Его поместили в реанимацию и не сообщали матери о его состоянии. Врачи пришли побеседовать с ней лишь через несколько дней после родов.
«Про ребенка они сказали, что в таком случае рекомендуют отказ. У него будет очень низкое качество жизни, он будет очень слабеньким, больным, проживет недолго, год или два. Своими силами выходить такого ребенка не получится, нужный ему уход возможен только в стенах специальных учреждений. К сожалению, в России нет ни одного учреждения, которое помогало бы таким детям в семьях, такое уж у нас государство, ничего не поделаешь. Зато есть специальные места, где такие детки содержатся. Поэтому мне нужно подписать бумагу – отказ», – рассказала женщина.
«Два профессора, заведующие отделениями, женщина и мужчина, сидели передо мной и говорили, что я должна подписать отказ от своего ребенка. Я задала им только один вопрос: «Разве это не грех – оставить ребенка?». Они сказали: «Нет, не грех. Так бывает, так произошло, с этим ничего уже не поделаешь». Сказали, что если я не оставлю этого ребенка, от меня уйдет муж, распадется семья, у меня больше не будет детей. А так я смогу забеременеть снова уже через полгода… Из-за промывки мозгов я не могла в тот момент трезво оценить, правильно я делаю или неправильно, что потом будет. Я ухватилась за совет, который дали мне эти люди», – подчеркнула она.
По словам матери, отказ от сына, к которому склонили ее и мужа, не принес душевного облегчения, и стал причиной тяжелейшей психологической травмы. После того, как мальчика забрали в детское учреждение, родители приходили его навестить, но увидеть ребенка смог только его отец, несколько раз посетивший его в Доме ребенка, а затем в интернате. Мать не могла найти в себе силы увидеть ребенка, от которого она отказалась. Но узнав, что его забрали из интерната под опеку, решилась его навестить.
«Когда я ехала в хоспис, у меня внутри все тряслось, – рассказала она. – Я не знала, что со мной будет, когда я увижу сына впервые за 12 лет. Я готовилась, что упаду в обморок или что у меня остановится сердце. В машине я попросила мужа дать мне посмотреть фотографии Кольки. Я впервые его увидела. Очень похож на меня. Наш сын. Такой, какой и должен быть».
Таких родителей, которых врачи склонили отказаться от больных детей, очень много, отмечает мать, и речь далеко не всегда идет о равнодушных или безразличных людях – кто-то просто не получил вовремя нужной помощи, а после этого всю жизнь испытывает чувство вины, стыда и беспомощности.
Вместо того, чтобы побуждать в такой ситуации к отказу от ребенка, необхдимо поддерживать родителей, говорит она – разъяснять, что за диагнозы у их детей, что можно сделать, какую помощь они могут получить от государства. Финансовая поддержка могла бы составлять хотя бы половину от тех значительных сумм что тратятся на содержание детей-инвалидов в специализированных интернатах.
«Лучше бы государство устраивало не интернаты, а детские сады и школы, в которые брали бы детей с инвалидностью. Ну а если ребенок попал в интернат – хотя бы чуть-чуть они этому напуганному родителю давали бы доброжелательности. Родителю страшно самому попроситься. Разве это трудно сказать – «Пожалуйста, приходите, это ваш ребенок, мы вам покажем, расскажем и поможем»», – подчеркивает женщина.
.»Важно, что это история не про одного Колю, а про десятки тысяч семей с детьми-инвалидами в России, – заявили в «Доме с маяком». – Государственная система выделяет огромные средства на то, чтобы дети жили в интернатах. И дает слишком мало помощи и поддержки родителям, чтобы растить детей-инвалидов в семье».
