Марк Угрехелидзе, ребенок со спинальной мышечной атрофией (СМА), котрому врачебный консилиум отказал в закупке сверхдорогого препарата золгенсма, пройдет новое обследование в Москве, подтвердил «Милосердию.ru» отец мальчика, Малхаз Угрехелидзе.
По его словам, провести повторный консилиум предложили сами врачи.
3 февраля консилиум, проводившийся в Краснодарском крае с дистанционным участием специалистов федеральных клиник, признал нецелесообразным закупку для ребенка, которому на днях исполнилось четыре года, препарата золгенсма. При этом необходимая сумма для закупки, 121 млн руб, уже была собрана семьей при помощи благотворительных фондов.
Напомним, что в период между регистрацией золгенсмы (декабрь 2021 г.), и ее вводом в гражданский оборот (который еще не произошел) возможность ввозить это лекарство в Россию есть только у БФ «Круг добра». Его правила требуют проведения федерального консилиума, и если врачи подтвердят, что золгенсма показана конкретному ребенку, ее закупят бесплатно. Также эксперты указывают, что вводить этот препарат можно только в клинике, имеющей необходимые разрешения.
По словам родителей Марка, им не объяснили, по какой причине их сыну отказывают в замене препарата рисдиплам, требующего ежедневного пожизненного приема, на единоразовое использование золгенсмы. Ранее в такой же просьбе им отказали, упомянув, что лечение рисдипламом дает хорошие результаты.
Родители и представляющий их интересы руководитель БФ «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин уверены, что у ребенка нет противопоказаний для применения золгенсмы. В свою очередь, в Минздраве заявили «Милосердию.ru», что это лекарство показано далеко не всем детям со СМА.
11 февраля повторный федеральный консилиум одобрил назначение золгенсмы годовалой Вике Снегиревой из Северодвинска. Вика стала вторым ребенком в России, для которой препарат назначен повторным консилиумом после регистрации, когда критерии его назначения были расширены. Первый такой случай произошел в декабре 2021 года, когда золгенсму разрешили закупить для Максима Малышева из Нижнего Новгорода.
